La esclerosis múltiple (EM) es tema constante de investigación, estudio, repaso y actualización en todo el mundo.
FOTO: Aspecto general del auditorio durante el simposio "Redefiniendo el curso de la EM". Noviembre 2009.Los médicos neurólogos especializados en EM de todos los países aportan cada año nuevos resultados de estudios clínicos y más actuales conclusiones sobre el tratamiento y la mejoría buscada para quienes padecemos EM.
Apenas la semana pasada -12 y 13 de marzo de 2010-, en Bariloche, Argentina, tuvo lugar la VII Reunión Latinoamericana de Esclerosis Múltiple, en la que dos médicos mexicanos tuvieron participación como ponentes.
La doctora Lilia Núñez Orozco habló sobre las "nuevas formas de medir la discapacidad", y el doctor Miguel Angel Macías disertó sobre la calidad de vida en los pacientes con EM.
Médicos de otros países trataron temas igualmente importantes para actualizar la información en todo lo relacionado con la esclerosis múltiple, tales como los nuevos fármacos, los estudios de diagnóstico, el pronóstico y la modificación del curso de la enfermedad, y, la muy importante EM pediátrica. (Nota completa)
Información mundial
Aunque dirigidos a médicos, encuentros como éste de Bariloche y las reuniones de los Comités Europeo, Americano y Latinoamericano para Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple (ECTRIMS, ACTRIMS y LACTRIMS, respectivamente), ofrecen a los medios de comunicación información médica-científica autorizada y novedosa, y después esa información se hace accesible a los pacientes en otro tipo de encuentros.
Eventos para personas con EM
Ejemplo de este proceso de informar y mantenerse informados, son los ciclos de conferencias, los encuentros, y los talleres dirigidos a personas con EM y a sus familias y/o cuidadores.IMAGEN: Invitación al taller "Grandes esperanzas y la fuerza para alcanzarlas".
El sábado 27 de marzo se ofrecerá una de estas reuniones para pacientes, sin costo y con información actualizada y seria.
En el hotel Camino Real Polanco, de la Ciudad de México, de las 9 de la mañana a las 2 y media de la tarde, se realizará el Workshop "Grandes esperanzas y la fuerza para alcanzarlas", en el que se ha reservado cupo para 130 personas.
Stendhal Symposia
FOTO: Miembros de la Asociación Mexicana de Esclerosis Múltiple (AMEM) de Tlalnepantla, llegando al hotel Sheraton María Isabel.Stendhal, empresa que distribuye en México y (si no me equivoco) en 8 países más de Latinoamérica -entre ellos Colombia-, los medicamentos de Biogen Idec usados para tratar la EM, ha venido realizando con éxito desde 2009 una serie de simposios sobre EM para pacientes en varios estados de la República Mexicana, y ahora nos hace llegar la invitación para este taller el próximo sábado.
Natalizumab, tratamiento novedoso
Nos reuniremos en el Salón del Sol del Hotel Camino Real Polanco (Mariano Escobedo 700, Colonia Anzures, México, Distrito Federal) para escuchar varias ponencias.
FOTO: Alrededor de 300 personas de Morelos, DF y Estado de México, se reunieron para otro evento en el hotel Sheraton.Rehabilitación y EM
Después, la doctora Laura Patricia de la Lanza Andrade, médico rehabilitador del hospital 1 de octubre del ISSSTE (Instituto de Seguridad y Servicios Sociales para los Trabajadores del Estado), obviamente hablará sobre la importancia de la rehabilitación.FOTO: El apoyo de la familia es muy importante para que las personas con EM se integren a la actividad.
Logoterapia
Y para concluir la mañana de mujeres, por cierto muy oportuna por el recientemente celebrado Día Internacional de la Mujer, nuestra amiga Karla Oseguera Moguel, hablará sobre logoterapia, y ha nombrado a su plática "Mi actitud frente a mi vida".
La logoterapia -como me lo ha enseñado mi amigo psicólogo Mauricio Carvajal Guajardo- "es una corriente psicológica como lo son también el Psicoanálisis, el Conductismo, la Gestalt, y el Cognocitivismo".
FOTO: Miembros de la asociación ZOE, del estado de Morelos, a su llegada al hotel Sheraton. Pero "la logoterapia tiene la particularidad de tomar en cuenta algunos aspectos 'propios del ser humano' como son: por un lado, los valores que nos dan sentido y rumbo en todas nuestras decisiones que elegimos libre y responsablemente, y por el otro, el aspecto trágico de la vida: el dolor, el miedo al sufrimiento, a la vergüenza, a las pérdidas y a la muerte, como situaciones que todo ser humano vivirá de una u otra forma.
"La comunidad psicológica internacional afirma que toda corriente de psicología debiera de tener algunos aspectos de la Logoterapia en sus planteamientos, ya que además de ser una terapéutica psicológica, también es una filosofía de vida, cuyo slogan es: ¡Sí a la vida, bajo cualquier circunstancia!"
FOTO: De Cuernavaca, Nayeli, Lauristela y Doris, durante el evento Stendhal de noviembre pasado, acompañadas por Manuel, hijo de Nayeli.Todo eso no lo sé yo, pero lo estoy aprendiendo con Mauricio, y espero encontrar nuevos elementos que me ayuden a crecer en conocimientos con el taller que facilitará Karla Oseguera.
FOTO: Autobús enviado por Stendhal para transportar personas con EM y sus familias, de Cuernavaca a Ciudad de México.Invitación abierta
La actividad en el hotel Camino Real es con invitación abierta para todos los que deseen aprender sobre cómo vivir con esclerosis múltiple, es un evento sin costo.
Lo único que se pide a quien esté interesado en asistir, es que confirme vía telefónica al 01-800-00-767 84 o por correo a conectadosxti@stendhal.com.mx.
FOTO: Aída Soto en el área de exposición, durante la IV Reunión Nacional de EM, en Puebla. Octubre 2009.Estos datos son del programa de contacto con pacientes que ha establecido Stendhal y que con mucha gentileza, discreción y buen tino atiende Aída Elizabeth Soto.
El público a que está dirigido el workshop es gente de Ciudad de México y área metropolitana; población de Toluca, Estado de México, y del estado de Morelos.
Si usted está en alguno de estos puntos, el enlace para trasladarse -porque también se ofrece transporte sin costo- es a través de las asociaciones de esclerosis múltiple de estas regiones. Haciendo click aquí puede consultar el directorio de asociaciones.
FOTO: El neurólogo, doctor Lorenzo Hernández, de Toluca, Estado de México, asistió con un grupo de pacientes.Transporte y facilidades desde Cuernavaca
Para las personas de Cuernavaca y otros municipios de Morelos, pueden ponerse en contacto conmigo o con mi esposa Ana Silvia, al correo drhectorgc@gmail.com, o por teléfono al (777) 242 9159. Para nuestra asociación ZOE, Stendhal ha tenido la atención de enviar un autobús que nos llevará y traerá de regreso.
Taxi para personas con discapacidad
Quienes viven en el Distrito Federal y puedan tener alguna dificultad para trasladarse, hay un servicio excelente de taxis para personas con discapacidad. Es una flotilla de vehículos adaptados para viajar con silla de ruedas, y lo mejor es que sus precios son apenas un poco más altos que los taxis convencionales, pero nada excesivo, y además son servicio "puerta a puerta".
Si necesita un taxi de éstos, llame a Fundación Iberoamericana del Taxi, A.C. teléfonos (55) 2458-5800 y 2458-5900, celular (55) 2944-4066 y programe su servicio de taxi para persona con discapacidad. Le aseguro que quedará muy satisfecho con el servicio y así aumentará sus posibilidades de hacer actividades fuera de casa.FOTO: Taxi accesible.
El fundador de esta asociación de taxis se llama Miguel Angel Ortiz López. En la pasada reunión organizada por Stendhal, Miguel Angel estuvo presente y al finalizar el evento, para dar a conocer su servicio, llevó sin costo a personas que se dirigían hacia el sur de la ciudad, pero sus taxis cubren todo el Distrito Federal y hasta ciudades vecinas.
Miguel Angel, a quien conocí hace ya algunos años en un evento de derechos humanos, hace este trabajo con algo más que una visión empresarial: tiene un auténtico espíritu de servicio, porque la idea le surgió hace años cuando la madre de él usaba una silla de ruedas, y él mismo vivió las necesidades para transportarse en vehículos adecuados.
Eventos para otras regiones de México
El programa de actividades de Stendhal Symposia tiene un calendario que cubre toda la nación con workshops. Les fue muy bien en febrero al norte en Monterrrey, Nuevo León; tuvieron otra presentación en Mérida, Yucatán, y seguirán para abril en la región occidental, con un encuentro en Guadalajara, Jalisco.FOTO: Formato de registro a los eventos "Conectados x ti"
Para el Distrito Federal habrá una segunda fecha, en octubre.
Actividades de otras asociaciones
En Cuernavaca, Morelos, mañana sábado 20 de marzo, estará presente la doctora Lilia Núñez Orozco, neuróloga especialista con un amplio currículum en esclerosis múltiple y otros padecimientos neurológicos, que ha tenido también una importante presencia en las asociaciones de neurólogos mexicanos.
La doctora Núñez viene a Cuernavaca para hablar en un evento dirigido a pacientes con epilepsia y sus familias.FOTO: Carlota, David, Héctor y Mariano.
La plática se titula "Mitos y Realidades de la Epilepsia", será a las 10 de la mañana y con ella se abre el "Día de la Epilepsia", en el auditorio Teopanzolco de Cuernavaca. El evento -de las 10 de la mañana a las 2 de la tarde- es abierto y sin costo, y ha sido organizado por la Asociación de Apoyo a Personas con Epilepsia y sus Familias, bajo la guía de la doctora Vilma Castillo Schwartz. Para más informes puede llamar al celular (777) 216 9558.
Las pláticas que complementan el programa son "Alteraciones Psiquiátricas y Psicológicas en los Pacientes con Epilepsia", "¿Por qué mi niño tiene epilepsia?" y "Tratamiento de la Epilepsia", a cargo de los doctores Antonio Ruiz Tavier de Andrade, Yolanda García Santamaría, y José Luis Arreola Briceño, respectivamente.
FOTO: Taller de nutrición ofrecido para personas con EM, en el hotel Sheraton.
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