lunes, 14 de diciembre de 2009

¡Todo se vale!

Con cariño y respeto les comparto esta breve pero profunda reflexión que acaba de llegar por correo, en un mensaje firmado por Polo Zermeño, quien vive con ELA.
Y cada día contagia a quienes le rodean con su fuerza y su alegría. Gracias, Polo.

"¡Se vale!
¿Por qué?
Muy sencillo...

...también se vale cansarse, también se vale enojarse.
En fin, se valen muchas cosas...

Lo que no se vale es quedarse en ese momento negativo; hay que disfrutarlo...
Una vez analizado.. a disfrutar de lo poco o lo mucho que nos ha dejado el tiempo...

Recuerda: todo se vale...."
Polo

jueves, 10 de diciembre de 2009

Soy derecho... y también soy humano

Yo soy el de la foto, junto a la bella Reni de Boer, holandesa que fue coronada en 2007 como reina de un concurso de belleza para mujeres con discapacidad.

FOTO: Reni de Boer y Héctor García Caballero, en Chicago, durante la Reunión del Comité Internacional de Personas con Esclerosis Múltiple (noviembre 2009)

Hoy 10 de diciembre es el Día Internacional de los Derechos Humanos, pero no quiero dictar cátedra sobre el tema ni pretendo descubrir el "hilo negro", y sólo les contaré de mis experiencias personales.
Muchas personas reciben mis correos y tal vez no saben por qué. Algunos quizá esta sea la primera vez que encuentran un mensaje con mi remitente.

Pues yo soy un hombre real, sin intención de irrumpir en sus bandejas de correo, y siempre he insistido en que no hago publicidad ni cadenas:
en mi blog escribo -con ayuda de mi esposa Ana Silvia- sobre temas o asuntos que me mueven a opinar o que son significativos para mí.

Continúo... y más adelante explico porqué mencionar a Mis(s) Reni en este post.

FOTO: Reni y yo, durante la recepción ofrecida a delegados de 21 países que asistimos a la reunión de la MSIF en Chicago.

Reni, quien -con todo respeto para su esposo- es distinguidamente hermosa, dijo cuando participaba en el concurso que ella deseaba ganar porque tenía "algo que decir", y el título por el que compitió -y ganó- la convirtió en Miss Países Bajos (Dis)Capacitada y Embajadora vocera de personas con discapacidad durante el año de su reinado.

Hoy, en su página personal de Internet, ella se presenta como Portavoz de los Derechos de la Personas con Discapacidad.

FOTO: Imagen ilustrativa de un cartel de IFAT.

Yo, por mi parte, no ganaría un concurso de belleza, pero logré (también en 2007) atraer la atención sobre los derechos de las personas con discapacidad cuando la discapacidad llega en una edad temprana y se pierden oportunidades tan fundamentales para el ser humano como el trabajo, la educación, el derecho a la salud, la vida en familia y, por supuesto, la no discriminación.

Durante un foro de consulta ciudadana convocado por la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal, se leyó mi testimonio, en el que hablé de mi condición de profesionista con esclerosis múltiple (EM), y de cómo fueron paralizadas mis extremidades paulatinamente desde que tenía 20 años (hoy tengo 46), hasta convertirme en una persona totalmente dependiente, física y económicamente.

IMAGEN: Mafalda hablando al mundo, dice: "Y estos derechos... a respetarlos, eh? ¡No vaya a pasar como con los Diez Mandamientos!"


A pesar de tener un título universitario y que mis conocimientos médicos permanecen intactos en mi acervo cognitivo, estoy imposibilitado de ejercer porque México tiene pocas casi nulas facilidades para que las personas con discapacidad tengamos la calidad de vida a que aspiramos.

Este tema que llevé a un foro público me permitió conocer a dos hombres comprometidos y decididos a consagrar su trabajo por el respeto de los derechos humanos en México: Emilio Alvarez Icaza Longoria y Ricardo Bucio Mújica.

A ambos -Emilio y Ricardo- he deseado mencionarlos en mi blog desde hace algunas semanas, primero por el nombramiento de presidente de la Comisión Nacional de Derechos Humanos y luego por el Día Internacional de las Personas con Discapacidad (3 de diciembre), pero apenas hoy llega la mención y deseo hacer un público reconocimiento y felicitación a Ricardo Bucio por su reciente designación como presidente del Conapred (Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación).

Pero regresando a la mención de Reni.

Estuve en Chicago, del 30 de octubre al 5 de noviembre de 2009 para cumplir con dos tareas: participar en las reuniones de otoño de la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) y para la apertura de la Reunión de Liderazgo de la National MS Society (Asociación Nacional de Esclerosis Múltiple en Estados Unidos).


FOTO:
De pie: Martin Stevens (Inglaterra), Peer Baneke (MSIF CEO), Torben Damsgaard (Dinamarca),Ma. Elena Moscoso (Cuba), Mario Battaglia (Italia), Allen O'Connor (Irlanda), Ole Busck (Dinamarca), Ninfa Monarres (México), Antonella Moretti (Italia), Kent Andersson (Suecia), Daniel Brunier (Francia), André Lespérance (Canadá), Ali Hijjawi (Palestina), Ellen Boyd (Estados Unidos), Jim Wolfgang (Canadá), Sarah Phillips (Inglaterra).
Al frente: Margarita Ruiz (Cuba), Pia Marks (Alemania), Héctor García (México), Irene Jensen (Dinamarca), Guy De Vos y Charles van der Starten Waillet (Bélgica), Karel Hrkal y Svatopluk Cablik (República Checa).


En las reuniones de la MSIF, el primer día de trabajo fue reservado para desarrollar un taller de personas con EM en el que uno de los temas a debatir fue la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y de acuerdo con el programa original, los ponentes seríamos Reni de Boer y yo.

IMAGEN: Logo de la Organización de las Naciones Unidas (ONU)

Estaba realmente preocupado por esa invitación que me resultaba un honor pero también una gran responsabilidad, porque mi entendimiento y expresión del inglés cuando estoy en público se vuelven un poco nebulosos. Me abruma el pánico escénico y mi voz empieza a hacerse baja y con pausas en la respiración (un poco como el amigo de Malcolm el de enmedio). Y aunque también me ha pasado cuando hablo en español frente a un grupo, era un temor que persistía desde que recibí el programa.

No pude confirmar oportunamente mi participación en Chicago (avisé apenas unos 10 días antes de la fecha) porque no contaba con el financiamiento para cubrir los gastos... y mi participación como ponente fue cancelada, aunque -gracias a las generosas aportaciones de dos empresas mexicanas- sí asistí a Chicago para cumplir como miembro del Comité Ejecutivo.

FOTO: Cartel de Mis(s) Reni, invitando a visitar la página web www.missreni.nl.tt

El sábado 31 de octubre, en Chicago Reni hizo una brillante exposición sobre la importancia de luchar por el respeto a los derechos humanos de las personas con discapacidad.

Desde su posición como Embajadora de personas con discapacidad, Reni ha aprovechado el escaparate que le dio su belleza pero lo potenció maravillosamente gracias a la inteligencia y el carisma que posee para atraer la atención y motivar que se hable de esclerosis múltiple y de derechos humanos en el escenario mundial.

Encontré en la Internet un video dedicado a dos enfermedades neurológicas: la EM y el Mal de Parkinson, y para hablar sobre la vida con EM se incluye un completo reportaje sobre la vida cotidiana y el tratamiento que lleva Reni.

Aunque el video está en holandés, las imágenes son elocuentes y los invito a verlo, porque estoy confiado que lo comprenderán gracias a la empatía que seguramente
hemos experimentado muchos de los que tenemos EM cuando vemos o escuchamos a otros que viven con una enfermedad incurable pero con profundo respeto por la vida.



En el video podremos conocer un poco la vida de Reni, que cambió su área de estudio de una especialidad técnica para estudiar artes y enfocarse a la escritura-; nos comparte imágenes de su casamiento e incluso de su visita mensual al hospital donde le aplican el medicamento que le ha fortalecido las extremidades y le ayuda a tratar su EM.

IMAGEN: Paloma con hoja de olivo en el pico, ícono universal.

Como persona con esclerosis múltiple, persona con discapacidad, jefe de familia, y tantos otros roles en los que puedo identificarme, plenamente me convence la lucha por el respeto de los derechos humanos y simpatizo y pugno porque se continúe la labor en pro de éstos.

"Libertad, igualdad, fraternidad", las máximas francesas, me resultan más que adecuadas para ser enarboladas como bandera y lucha de quienes vivimos con una enfermedad incurable y deseamos tener mejor calidad de vida.

Gracias a quienes siguen mis mensajes, a quienes visitan a mi blog, a quienes me escriben.

Tengo correos pendientes de responder, mensajes pendientes de escribir, algunos muy importantes incluso, otros dolorosos o emotivos, pero poco a poco.

Hago aquí un breve resumen de posts pendientes, para que me sirva como recordatorio y para que ustedes sepan lo que tengo en mente:

Escribiré:
  • Nuevamente sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que yo NO PADEZCO y que por un mensaje previo quedó en duda, pero quien sí la padece y en pocos años ha llegado a ser un compañero entrañable, es Faivel Polichuk, y a él le dedicaremos el post sobre la ELA.

Y muchos pendientes:
IMAGEN: Listón rojo, símbolo de la lucha contra el SIDA.
  • Por el Día de la Lucha contra el SIDA, un post dedicado a la Fundación EUDES, que hace una labor de ayuda a personas con VIH, y en particular me ha apoyado durante un año con complementos alimenticios.

    De paso hablaremos un poco sobre una mujer también asombrosa, la Dra. María Eugenia Sordo y People to People, la organización de que es miembro.
  • Por el Día Internacional de la Mujer, para aquellas mujeres que viven con esclerosis múltiple, y de un modo especial para mi suegra Ana María, que desde otro país nos ha dado un regalo muy valioso y espiritual: ella se convirtió en voluntaria de una asociación de ayuda a personas con discapacidad, para -al apoyar a otros- simbólicamente, apoyarme a mí.
  • Por los apoyos gubernamentales a personas con discapacidad que deseamos emprender un proyecto productivo, está pendiente el texto titulado "El Zar de las Jericallas".
FOTO: Rubén Hernández, presidente y fundador de UDLA, (al centro del grupo, con suéter rojo), y a su lado, mi suegra Ana María (cabello corto, chaleco de mezclilla), junto con otros miembros y voluntarios de UDLA.
  • Por el Día de las Personas con Discapacidad, hablaremos de UDLA, la Union of Disabled Latin Americans y su participación en el Maratón de Los Angeles.
  • Sobre las reuniones nacionales y regionales de esclerosis múltiple.
  • Sobre los detalles de mi casamiento.
  • Sobre los que ya no están, que este año ha sido particularmente duro en esos temas.
  • Por mi cumpleaños número 46 y la historia de mi árbol.
FOTO: Imagen alusiva a Thanksgiving Day.
  • Y muchas fechas más, pero una especial: el Día de Acción de Gracias, por todo lo que agradezco.

miércoles, 25 de noviembre de 2009

La ELA existe



La Plataforma de Afectados de ELA está llevando a cabo una campaña de VISIBILIDAD de esta enfermedad: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

El porqué de esta campaña: "Lo que no se ve, no existe".

La ELA, fuera de los círculos de la medicina, es una enfermedad desconocida para la sociedad. No es el caso de la Esclerosis Múltiple, que gracias al buen hacer de las Asociaciones de Enfermos, quién más o quién menos alguna vez ha oído hablar de ella.

Pues bien, la ELA es casi tan frecuente como dicha enfermedad, pero permanece "oculta" como una de esas "enfermedades raras".

"¿Cuál es la diferencia? Que los pacientes de esclerosis múltiple (EM) pueden vivir muchos años y nosotros nos morimos pronto." Dice la nota publicada este día en el Diario Digital del Henares.

USTED PUEDE SEGUIR LEYENDO AL HACER CLICK EN ESTE VINCULO
http://www.diariodelhenares.com/noticia/31159/barcelona/barcelona/la-ela-existe/

MAS INFORMACION EN http://www.plataformaafectadosela.org/

martes, 24 de noviembre de 2009

MS in focus 14, versión en español

Ya está disponible en la web para descargar el número 14 de la revista MS in focus, editada por la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation).

IMAGEN: portada MS in focus número 14

Pueden archivar la versión en PDF y consultarla de modo electrónico o imprimir en papel y compartirla con quien no tenga acceso a la Internet.

La edición de imprenta de
MS in focus circula solamente en inglés, y es entregada por vía postal en todo el mundo, aunque la versión electrónica sí se elabora en distintos idiomas.

En la pasada reunión y talleres del Comité Internacional de Personas con EM que tuvimos en Chicago el 31 de octubre, solicitamos se considere imprimir la revista en español y que sea enviada por correo a países de habla hispana.

En Latinoamérica es necesario tener más información sobre esclerosis múltiple, y
MS in focus es un gran esfuerzo de la MSIF para hacer esto posible.

En el número 14, dedicado a los tipos de esclerosis múltiple, encontrarán:
  • Introducción a los tipos de la enfermedad de EM
  • EM remitente-recurrente
  • EM progresiva primaria
  • EM progresiva secundaria
  • Casos extremos de EM: formas benigna y agresiva
  • Síndrome clínico aislado
  • Respuestas a sus preguntas
  • Resultados de la encuesta
  • Ayuda para las personas recientemente diagnosticadas
  • Entrevista a James West
Español
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El numero de MS in focus 14, Cursos de la enfermedad en la EM, está ya disponible. Haga click aquí para descargar el archivo: http://www.msif.org/es/publications/ms_in_focus/index.html
El contenido de MS in focus se funda en el conocimiento y la experiencia profesional. La editora y los autores se esfuerzan por proporcionar información actualizada y pertinente. Puede que las opiniones e ideas expresadas no coincidan con las de la FIEM. La información provista por MS in focus no tiene como objetivo sustituir a los consejos, prescripciones o recomendaciones de los médicos u otros profesionales del cuidado de la salud. Para recibir información específica y personalizada, consulte a su servicio de asistencia médica. La FIEM no aprueba, promociona o recomienda ningún producto o servicio específico, pero proporciona información para ayudar a que la gente tome sus propias decisiones.
El próximo número de
MS in focus versará sobre terapias complementarias y alternativas para la EM.

Los números anteriores están disponibles impresos o para descargar de la página web de la MSIF.
    • Nº 1 Cómo combatir la fatiga
    • Nº 2 Especial: Cómo combatir los problemas de vejiga
    • Nº 3 Edición dedicada a la familia
    • Nº 4 Aspectos emocionales y cognitivos
    • Nº 5 Vida saludable
    • Nº 6 Intimidad y sexualidad
    • Nº 7 Rehabilitación
    • Nº 8 Aspectos genéticos y hereditarios de la EM
    • Nº 9 EM y sus cuidados
    • Nº 10 Dolor y EM
    • Nº 11 Células madres y remielinización en la EM
    • Nº 12 La espasticidad en EM
    • Nº 13 El temblor y la ataxia en la EM
Espero les guste la revista

MVZ Héctor M. García Caballero
Miembro del Comité Ejecutivo
y Representante de México en el Comité Internacional
de Personas con Esclerosis Múltiple (PwMSIC / MSIF)
Multiple Sclerosis International Federation
@: drhectorgc@gmail.com

miércoles, 18 de noviembre de 2009

Redefiniendo el curso de la esclerosis múltiple

Me preguntaba una persona, hace apenas unas horas, qué novedades hay en el tratamiento de la esclerosis múltiple.

Y justamente quiero hacer pública la invitación a un simposio para hablar sobre novedades en tratamiento, e importancia de apegarse a las indicaciones médicas.

IMAGEN: invitación de Zoe por amor a simposio "Redefiniendo el curso de la esclerosis múltiple".


El sábado 28 de noviembre de 2009, en el hotel María Isabel Sheraton (Paseo de la Reforma 325, Col. Cuauhtémoc, México, D.F.) se llevará a cabo el simposio "Redefiniendo el Curso de la Esclerosis Múltiple".

Es un evento abierto y sin costo; sólo es necesario confirmar asistencia.

Y para quienes deseen asistir desde Cuernavaca, la empresa organizadora dispondrá transporte para nuestra asociación ZOE POR AMOR.

Las conferencias estarán a cargo de los especialistas Carlos Cuevas García, jefe de Neurología del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional "Siglo XXI"; José de Jesús Flores Rivera, de la Clínica de Esclerosis Múltiple del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía; y Leonardo Llamas López, del Servicio de Neurología en el ISSSTE de Guadalajara, Jalisco.

El evento, organizado por Stendhal Symposia, dura todo el día: la primera parte son ponencias de médicos y sesión de preguntas y respuestas.

IMAGEN: Agenda del 28 de noviembre de 2009, programada por Stendhal Symposia.

Después, se ofrece un box-lunch a los asistentes, y por la tarde se desarrollarán dos talleres: uno de nutrición y el segundo llamado "yoga de la risa".

"Yoga de la risa" es un taller facilitado por una persona con esclerosis múltiple, Karla Oseguera, quien ya ha trabajado esta actividad en simposios previos en Zacatecas, Guadalajara y Campeche.

Nos dará mucho gusto encontrar allá a amigos y familiares, a cuidadores.


Pero... ¿qué hay nuevo para
tratar la esclerosis múltiple?

Creo que es una pregunta común en quienes vivimos con EM o quienes son cercanos a nosotros.

También he recibido mensajes con la duda de si conozco datos de que alguien -en el mundo- se haya recuperado de la esclerosis múltiple.


FOTO: Sesión de preguntas y respuestas en la Tercera Reunión Nacional de Esclerosis Múltiple 2008.

Y no, no conozco de alguien que fehacientemente haya eliminado de su cuerpo todo síntoma causado por la EM, aunque pueda haber remielinización o se reviertan algunos daños, pero así como decir que desapareció la esclerosis múltiple, no.

Preguntas como ¿Qué pude haber hecho que me provoqué la esclerosis múltiple? ¿Habré tenido un aviso que ignoré? ¿Pude haberlo evitado? ¿No me cuidé lo suficiente? Y una larga lista de dudas rondaron mis pensamientos los primeros años de la enfermedad, pero lo más insistente era esa inquietud de ¿podré recuperarme?

Cuando mi diagnóstico en 1989 -tras seis años de haber tenido el primer brote que me mandó un mes al hospital-, no existían fármacos específicos para tratar la esclerosis múltiple, y luego en los 90s al llegar el Interferón Beta a México, las expectativas eran casi intuidas porque en realidad no se podía asegurar el futuro.


El boom del interferón beta

En esa década de los 90, a través de las asociaciones de pacientes (no existían muchas) se buscó "animar" a las personas para que aceptaran o solicitaran la aplicación de Interferón en su tratamiento.

Y según me cuenta un médico que fue diagnosticado hace casi 30 años, él pudo haber optado por inyectarse Interferón Beta pero decidió no hacerlo.

FOTO: Pacientes, familiares, cuidadores y profesionales de la salud, durante una conferencia.

Más de 15 años después, esta persona -cuya única secuela evidente es la necesidad de usar un bastón para caminar- accedió a intentar el tratamiento, pero... él considera que las reacciones secundarias fueron mucho más molestas que el estado general en el que ha vivido todos esos años. Decidió suspender las inyecciones luego de un mes de prueba.

Casos como éste he leído y escuchado muchos: personas que abandonan el tratamiento o no lo siguen al pie de la letra, o simplemente no creen en él; personas que pueden tener periodos de estabilidad o mejorías temporales y consideran que las medicinas no habrían hecho distinto el curso de la enfermedad.

Yo difiero en esas conclusiones, y en cambio valoro -o sobrevaloro- el estar informado de los medicamentos que existen para tratar la esclerosis múltiple.

¡Por qué habré cursado farmacología!

Me interesa porque quiero saber qué es lo que estoy poniendo en mi cuerpo, qué se espera que haga en mi organismo, en cuánto tiempo y con que probabilidades de éxito.

Quizá parece deformación profesional (me salen naturales términos como "posología" o "farmacopea" y "farmacocinética"), pero en el fondo aunque no usara esas palabras largas, el punto es que quiero saberlo todo sobre las medicinas que pueden ayudar en mi enfermedad.

FOTO: Area de exposición comercial en la Cuarta Reunión Nacional de Esclerosis Múltiple 2009.

Y si aparece un nuevo producto en el mercado, aún cuando no sea recomendado en mi personal afección -Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva con 26 años de evolución-, quiero conocer toda la información.

Las empresas farmacéuticas y los comercializadores de medicina, saben esto, y a las personas con esclerosis múltiple nos facilitan el aprendizaje: es común recibir invitaciones a desayunos, a conferencias, a presentaciones y a que neurólogos especializados y/o investigadores respondan nuestras preguntas relacionadas con la EM y sus tratamientos.

Es valioso para las personas con EM recibir esta información, aprender y aprovechar el conocimiento.

Investigación científica e industria farmacéutica

Uno de los esfuerzos globales en la lucha contra la EM es impulsar la investigación médica y trabajar sin descanso en busca del origen etiológico y la cura, pero en ese intervalo que la ciencia requiere, deben obviamente mejorarse las opciones terapéuticas.

IMAGEN: Cartel "Redefiniendo el curso de la esclerosis múltiple".

La Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), de cuyo comité internacional de personas con EM formo parte, tiene programas y actividades dirigidos a impulsar, monitorear y difundir los adelantos de investigación y protocolos relacionados con la esclerosis múltiple.

La atención que requiere una persona con EM es integral -rehabilitación física, apoyo psicológico, nutrición, cambio de hábitos y adaptación de actividades- pero la calidad de vida depende de combinar todo eso con tratamiento médico especializado. La consulta neurológica y la medicación (farmacéutica) indicada para tratar la esclerosis múltiple, han mostrado resultados positivos y brindan expectativa de una vida mejor.

Las grandes empresas trasnacionales dedicadas a los medicamentos, invierten sumas millonarias en desarrollo de fármacos específicos para la esclerosis múltiple, y en 20 años hemos visto crecer un catálogo de opciones que comenzaron con la aparición del Interferón Beta.

Siguió el acetato de Glatiramer, cuyo uso se ha extendido y popularizado en muchos países, pero ahora surgen nuevas y ¿mejores? alternativas para que los médicos neurólogos prescriban a sus pacientes.

Y mientras que el Interferón Beta y el Acetato de Glatiramer han mostrado efectividad en reducir un 30 por ciento las recaídas, los anticuerpos monoclonales, que han pasado ya pruebas y aprobaciones en varios países, reportan disminución del 68 por ciento de las recaídas.

FOTO: Taller de rehabilitación, durante la Reunión Nacional en Puebla.

Datos fríos, resultado de estadísticas, pueden significar algo para algunos, y a otros quizá no les diga nada o ni siquiera les apetezca conocer esas cifras,

pero...

si esos puntos los comenta y explica directamente un especialista que tenga experiencia tratando a pacientes, con reconocimientos en el área de esclerosis múltiple, y habiendo investigado al respecto, el resultado definitivamente es mucho más útil.

Tener acceso a información de primera mano y exponer nuestras dudas -las que no da tiempo de expresar en la consulta-, recibir respuestas y aprender sobre nuestra enfermedad, siempre es bueno.

sábado, 19 de septiembre de 2009

IV Reunión Nacional de Esclerosis Múltiple Puebla 2009

Trozo de cielo en la Tierra
...esa es mi Puebla bonita...
...esa es mi tierra bendita...

Los ángeles trazaron celestialmente las calles de la Ciudad de Puebla, cuenta la leyenda.

FOTO: Catedral de Puebla de los Angeles

Con magistral diseño de amplias y rectas vías orientadas de Norte a Sur y de Oriente a Poniente, tal "como Dios manda", fue dibujado el plano hace
casi 500 años. Cordeles sujetados por etéreas manos convirtieron a los alados mensajeros en hábiles agrimensores.

Pero el diseño perfecto de las calles poblanas no lo es todo: "Doña María", la campana principal de la Catedral, se dice fue subida a las altas cúpulas por los mismísimos ángeles y desde 1732 tañe en lo alto del templo.

De estas presencias divinas es que recibió su nombre la bella Puebla de los Ángeles.

FOTO: Presidente Intercontinental, sede de la IV Reunión Nacional de Esclerosis Múltiple

Conocida también como "Angelópolis", esta capital situada a poco más de una hora de la Ciudad de México, será sede de la IV Reunión Nacional de Esclerosis Múltiple "En Puebla, Juntos de la Mano", del 2 al 4 de octubre de 2009.


Un encuentro de amigos


Durante el primer fin de semana de octubre, en el hotel Presidente Intercontinental, estaremos reunidos personas con esclerosis múltiple (EM), familiares, amigos, cuidadores, voluntarios, enfermeras y médicos, para convivir y aprender más sobre lo que significa vivir con EM.

FOTO: Talavera poblana

Desde el viernes a medio día se espera que comiencen a llegar personas de todo México, e incluso algunos de otros países, para este encuentro fraternal y de aprendizaje que en
2009 correspondió organizar a la asociación Esclerosis Múltiple Puebla de los Angeles (EMPA).

Esclerosis Múltiple Puebla de los Angeles

Diligentemente encabezada por Mave Hernández, hermana y cuidadora de Rosy -que tiene EM desde hace 30 años-, la agrupación EMPA tiene en su haber un buen currículum de servicio y apoyo a personas con EM en el estado de Puebla y en ciudades aledañas.

Como parte de la federación Esclerosis Múltiple México A.C. (EMMEX), que agrupa a las organizaciones civiles de ayuda en casos de EM de todo el país, la asociación que preside Mave fue electa para ser la encargada de organizar en su ciudad la Cuarta Reunión Nacional.

FOTO: Alberca del hotel Presidente Intercontintental Puebla

Bajo el lema "En Puebla, Juntos de la Mano" se extiende la invitación a toda persona interesada en escuchar conferencias, participar en talleres y convivir durante viernes, sábado y domingo, días en los que especialistas neurólogos, psicólogos, fisioterapeutas, oftalmólogos y otorrinolaringólogos, hablarán sobre repercusiones y tratamientos de la EM en sus áreas de especialidad.


De todo México, se espera a cientos de asistentes

Esta Cuarta Reunión de Esclerosis Múltiple, dirigida básicamente a personas con EM, es parte de los esfuerzos que EMMEX realiza en México para promover una mejor calidad de vida.

En 2006 la primera sede de este ya tradicional encuentro de esclerosis múltiple fue la colonial ciudad de Zacatecas -al norte del país-; luego en 2007 nos dimos cita en el centro de México, en el Distrito Federal -capital de la nación-; y el año pasado, 2008, la sede fue la llamada "Perla de Occidente" Guadalajara, cuna del mariachi y el tequila.

FOTO: Platillos típicos de la cocina poblana

Pero 2009 promete ser una experiencia inolvidable: Puebla, situado al Oriente del Distrito Federal, es una de las 32 entidades federativas de la República Mexicana, y se ha distinguido por ser una región rica en historia, tradiciones y distinguida gastronomía.

La capital, Puebla de los Ángeles -sede de la IV Reunión- tiene un centro histórico de gran belleza y ha sido declarado Patrimonio de la Humanidad.


Actividades de convivencia

En la parte social del programa de actividades de la IV Reunión Nacional de Esclerosis Múltiple se incluye un recorrido opcional por sitios de atractivo de Puebla.

Por un pago adicional a la inscripción, se pueden visitar espacios que por su identidad y estilo característicos fueron elegidos como escenario de la película "Arráncame la Vida", basada en la obra de la escritora poblana Ángeles Mastretta, que retrata en su novela la vida de Catalina -interpretada por la muy bonita Ana Claudia Talancón- en la tradicional sociedad machista de Puebla en 1930.

FOTO: Hotel Holiday Inn Express Puebla

Y si usted desea recorrer los rincones de Puebla de un modo más espontáneo, tendrá un par de horas libres la tarde/noche del sábado, o la mañana del domingo -antes de entregar habitación de hotel a la una de la tarde- para conocer de la ciudad anfitriona.


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viernes, 4 de septiembre de 2009

Malena es nombre de tango...

...y al parecer, Max es nombre de perro.

(desde que Bauer se perdió el 23 de abril de 2009, hemos pasado muchos momentos.
Este texto es largo y lleva muchas fotos. Valoramos mucho su interés por leerlo. Gracias)


Bauer nació el 18 de septiembre de 2005. Era domingo.

Luego un jueves, el 23 de abril de 2009, ya no durmió en casa.

FOTO: Bauer cuando era un bebé (2005)


Mi perro se extravió...

¿Por qué se fue?... se lo robaron, perdió o extravió, o en el mejor de los casos, ¿pensaron que lo encontraron?

No sé, desde el primer día estamos buscando sin resultados positivos aún, y ya han pasado más de tres meses.

Cuando comencé a escribir este relato estaban por cumplirse 100 noches en que habíamos esperado que volviera a casa. Hoy ha transcurrido un mes más y aún no sabemos de Bauer, pero no perdemos la esperanza.

Hemos acudido a atender llamadas y avisos de reportes de perros, una docena probablemente eran el mío; cada uno de ellos con una triste historia que no deseo para Bauer.

FOTO: Mariano con Bruno y Bauer (febrero 2009)

A los dos días de perdido Bauer, nos reportaron que lo habían visto cerca de Galerías Cuernavaca, que llevaba dos días vagando, hambriento y agotado. Inmediatamente mi mujer fue por él y al verlo se dio cuenta que no era; sin embargo, lo recogió porque nadie podía atenderlo y podría haber permanecido en la calle.

Era una tarde de lluvia y todo fue mu
y rápido: subió al perro al coche y regresó.

Ya con más calma en la casa nos dimos cuenta de que era una hembra con los dientes dañados por secuelas de moquillo, asustada y en la cabeza cierta deformidad probablemente debida a algún golpe o atropellamiento de coche y algo traumada porque cuando ve espacios abiertos entra en pánico y corre desaforadamente. En varias ocasiones se ha escapado.

FOTO: Duquesa y Bruno (mayo 2009)

La llamamos Duquesa. En una ocasión de las que se salió de casa, la recuperamos 10 días después: un joven nos avisó que tenía a nuestra mascota, refiriéndose a Bauer, pero que era una hembra y nosotros supusimos que podía ser otra vez la perrita que habían antes confundido con Bauer.

FOTO: Bruno, Mariano y Duquesa (junio2009)

Y así fue, sólo que se la había llevado a Cuautla, en Puxtla, porque a este joven en su domicilio de estudiante no le permiten tener animales y se la llevó con sus familiares, pero ahora nuevamente Duquesa está con nosotros y Bauer aún no aparece.

FOTO: Duquesa, "Biuno" y Mariano

Han reportado otros perros perdidos, algunos más afortunados y otros con peor suerte, yo no se por qué razón sus dueños los abandonan o no los siguen buscando pues hay muchos y siempre sufren agresiones o accidentes en la calle. Me preocupa mucho que Bauer corra con la misma suerte de los perros que he encontrado y por eso seguiremos buscándolo, todos los días.

(Hasta aquí, Héctor estuvo escribiendo este post con mi ayuda, pero una serie de actividades y eventos, y algunas interrupciones en el servicio de Internet, no lo han dejado terminar. Hoy lo termino de escribir con sus ideas y un poco de las mías: Ana Silvia).

Cuando recién se perdió Bauer, y mientras llorábamos pensando algún modo de localizarlo, me dijo Héctor que él había pensado algunas veces que los perros cumplen una misión con los humanos, que están predestinados a ayudarnos en algo, en algún momento. Y una vez que cumplen su tiempo a nuestro lado, se van y nos dejan.

FOTO: Max, que podría ser gemelo de Bauer (es el más parecido de todos los que hemos visto). Rescatado tras haber sido atropellado, hoy vive en una casa muy femenina, comparte habitación decorada en rosa y blanco y come fruta picada cuando s
e sienta a descansar junto a la abuela (julio 2009)

Bauer quizá está ahora haciendo tardes felices a otros niños. O acompañando a
alguien, majestuosamente sentado a su lado. Pero de cualquier modo, sigue haciendo falta en nuestra casa.

Cuando era un bebé, nuestro Bau vivía en la Ciudad de México y era parte
de una familia de padre e hijo. Lo disciplinaron y lo enseñaron a obedecer y comportarse. A mí me encantaba verlo salir alegre para caminar un rato al lado de sus amos. Y en ocasiones hicieron juntos gala de condición física: Poncho en la bicicleta ultraligera y Bauer a su lado -fielmente respetuoso de los límites impuestos por la traílla- recorrían tres, cuatro, cinco kilómetros, al parejo por la Tercera Sección del Bosque de Chapultepec.

Habrá sido una hermosa fotografía.

FOTO: Shally y Ollin junto a Mariano y el Dr. Guillermo Páez. El Dr. Páez y su colega Jenny Fragoso hacen una labor admirable con perros Golden Retriever en su asociación Ollin Patolli en Cuernavaca: apoyan la rehabilitación de niños con ayuda de sus perros entrenados. Mariano ha asistido a varias sesiones y mejoró notablemente para articular correctamente algunas palabras (enero 2009)

Luego, también salía a "patinar": obvio, Bauer no patinaba pero disfrutaba de los paseos. Y así, un día se conocieron él y Mariano (que entonces tendría 4 años) y jugaron con esa agilidad que sólo tienen los niños de 4 años y los cachorros deportistas.

FOTO: Tobi, rescatado por los Héctores de Tlaxcala. Varios días buscaron a sus amos y no hubo respuesta. Hoy es un consentido en casa con chimenea que tiene Macarena, e inevitablemente al conocer la historia de Bauer, el corazón de esa familia hizo un poco de agua.

Cuando el amo de Bauer inició un trabajo que le absorbía muchas horas del día, y además combinaba labor con estudio, los paseos disminuyeron y las horas en el departamento se hicieron más largas, así que sin haberlo calculado surgió la propuesta de que viniera a vivir con nosotros a Cuernavaca.

Bruno, nuestro otro perro, había llegado a nuestras manos en una cajita de zapatos. Se llamaba "Tobi" y era sobreviviente de una venta de cachorros que hicieron en Pabellón Polanco; con tal vez 4, máximo 6 semanas de edad, Brunito había quedado rezagado del resto de la camada porqu
e nadie lo compró. Y entonces pasó de unas manos a otras, hasta que llegó a las nuestras. Vino a la Ciudad de la Eterna Primavera un sábado. Y al sábado siguiente vino también Bauer.

FOTO: Bruno actualmente.

Precioso Bau, obedeció cuando escuchó el "junto" para caminar pausado; y atentamente siguió la mano del amo para subir al coche y venir a Cuernavaca. Estaba confundido, sí, pero también contento con el abrazo de Mariano. Inquieto por encontrar su cama, su carda, su mochila de rescate y su pelota/cascabel ya en el asiento trasero de McQueen, subió dócilmente y se acomodó junto a nuestro hijo.

FOTO: El Capitán Bruno Sparrow (ése es su nombre completo). Cuando estaba recién llegado a casa, en 2007. A él lo estaban vendiendo como Golden Retriever, pero al final lo regalaron a una chica que a su vez nos lo dio a nosotros. Mariano siempre lo presenta como "un golden".

Rápidamente cambió la rutina de casa. Un niño feliz y dos perros nuevos. Bauer macho dominante. Su reino fue el jardín, su torre de control la resbaladilla Little Tikes, y su obsesión los envases de PET: no hubo uno que sobreviviera a sus traviesas fauces. Pero tampoco sobrevivieron algunas calcetas, un par de almohadas y dos o tres prendas más del tendedero.

FOTO: Otro Max. Ahora se llama Benji pero cuando lo conocimos era Max, aunque también respondía a la voz de "¡ven!" y entonces pasó de llamarse Max a Ben, luego BenDiez y ahora Benji, pero le gusta que le digan Benjamín (junio 2009). Rescatado por un joven que adora a los perros, Benji estaba en los puros huesos. Ahora vive con una familia, tiene "hermanos" niños, juega basquetbol y acompaña a su amo a largas caminatas matutinas.

Ratos de juego, carreras interminables, baños a manguerazos. El pasto agotado por tantas pisadas. Bauer cada día más fuerte, embarnecido, y dorado por el sol más su pelo. Mariano más moreno y vigoroso con tanto salto. Brunito un tanto receloso y de ritmo más pausado, a veces huía a las "tormentas" de la manguera, pero juntos los tres eran un gran equipo.

Lo más gracioso e interesante de ver, era cuando Mariano entraba aguantado la risa y hacía seña con su dedo sobre los labios para pedirnos silencio: se escondía tras la puerta, tras la cortina, tras el sofá o bajo la mesa. A los pocos segundos entraba Bauer a buscarlo con aparente desconcierto; husmeaba fingiendo no ser un perro cobrador; y pasaba de largo junto a Mariano que seguía conteniendo la risa y la respiración. Como si el olfato de Golden Retriever y el desarrollado instinto no pudieran ubicar al niño, Bauer pasaba de largo y volvía, se detenía en los escondites usuales como no encontrando, hasta que de pronto ¡zas! descubría a Mariano. Estallaba la risa y reanudaban juntos la carrera.

FOTO: Héctor (se llama así, igual que su rescatador), de todos los perros que hemos ido a "reconocer" éste es el favorito de Héctor el Veterinario. Lo encontró un matrimonio joven. Estaba con múltiples heridas en el cuerpo, al parecer mordidas de jauría. Hambriento, sediento y sucio, Héctor el Rescatador y su esposa lo asearon, alimentaron y vacunaron de inmediato; después nos llamaron para ver si era Bauer, y lamentablemente no, pero encontró a unos "padres" muy amorosos.

Hoy seguimos sin saber dónde está durmiendo Bauer. Deseamos que esté bien, y que de verdad esté cumpliendo una misión, un nuevo tiempo, para hacer felices a otros humanos como nos ha hecho a nosotros estos años, como hizo antes a sus primeros amos.

FOTO: Este juguetón también se llamaba Max, o Shaggy (aún no estaba decidido). Apareció solitario por rumbos de Plaza Jacarandas. Como todo Golden, es obediente y muy activo.

Tenemos un nuevo número de teléfono (777) 31772 57. El celular y correo son los mismos. Por favor si cree que puede ayudarnos a localizar a Bauer, no dude en escribir o llamar. Seguimos esperando su regreso.
Celular (777) 510 2724 Correo drhectorgc@gmail.com

Muchas gracias a todos los que nos han acompañado en esta histioria.

Apreciamos mucho que hayan contribuido en la búsqueda de Bauer, y perdón por no mencionar nombres pero a todos los tenemos presentes.

Con cariño,
Héctor, Ana Silvia, Mariano, "Biunito" y Duquesita Bú

FOTO: Mugis vive en una azotea, por el rumbo de la Subida a Chalma. De los reportados es el favorito de Ana, pero Mugis no estaba perdido ni encontrado, sólo es que Fabiola lo vio y pensó que se parecía a Bauer.
Un par de meses después, Cecilia -hermana de Fabiola- encontró otro bonito flaquísimo remojado por las lluvias y lo llevó a su casa. Ya bañado y comido nos llamó para que lo viéramos. Otra vez no era Bau. Lo nombraron Camilo y se ganó el corazón de su nueva familia de inmediato.





FOTO: Este macho ya entrado en años fue el primero que "identificamos". Un amigo que leyó el primer correo buscando a Bauer, vio que había un Golden caminando errático y lo siguió hasta tenerlo sitiado. Al llegar y revisarlo salió un señor velador a decir que el perro vive en un sitio de mudanzas. Es también un perro velador y ni siquiera supimos el nombre.


Después hemos recibido muchos correos de apoyo, y correos de aviso (un perro sangrando de la cabeza, un perro vagando en tal o cual calle, un perro visto en otro rumbo, y así). Asistimos a muchos llamados. Conocimos a Duque, a Pepe, a otros -todos Golden- y hasta a dos labradores, uno de esos también llamado Duque. Y por supuesto hemos seguido deteniéndonos a preguntar o pedir que se sumen a la búsqueda a las personas que vemos paseando Goldens.



FOTO: Duquesita Bú (como le dice Mariano) se contagió en una de sus escapadas y está siendo tratada por erliquiosis, pero hace un mes nos hizo pasar horas de incertidumbre: un día antes de llevarla a su cirugía de esterilización se puso en ayuno y cambió su respiración. Comenzó a hacer "nido" y tiraba pesadas gotas de saliva. Palpamos vientre y tetas guiadas por el veterinario en casa, ¡y nada! pero ella seguía como preparando el parto. Coincidían los sesentaitantos días después de una de sus ausencias y un notorio aumento de talla. Pasó la noche y a la mañana siguiente, la nena estaba esbelta y juguetona como nunca. Buscamos cachorros y no hubo tales. Diagnóstico: seudogestación, y posterior baja de peso por el ayuno.

martes, 14 de julio de 2009

Cada día una nueva ocasión de aprender y de servir

El mes pasado fui nombrado miembro del Comité Ejecutivo del Comité Internacional de Personas con Esclerosis Múltiple (PwMSIC por sus siglas en inglés). CLICK AQUI PARA INFORMACION

FOTO: Dr. Héctor García Caballero, México

El PwMSIC -del que soy parte desde junio de 2008- es un órgano asesor de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), cuya sede está en Londres, Inglaterra, y está formado por personas que vivimos con esclerosis múltiple en distintos países del mundo.

El objetivo principal del Comité es ser la voz de todas las personas con EM, sugerir prácticas mundiales que los beneficien y brindar información que refleje las condiciones que prevalecen en cada región del planeta para que se conozcan las principales necesidades y se trabaje en atenderlas.

Poco a poco, ha rendido frutos el trabajo que inicié individualmente en 2005 para hablar sobre esclerosis múltiple desde mi blog personal, que después me dio ocasión a crear con mi esposa en 2007 la asociación ZOE POR AMOR en la ciudad de Cuernavaca, Morelos, y de ahí el desempeño que como pareja comprometimos a nivel nacional con la red de asociaciones hoy se traducen en reconocimiento y nuevas perspectivas.

Las principales áreas en que estoy comprometido
a trabajar son:
  • Las actividades internacionales de difusión y sensibilización sobre la esclerosis múltiple y la importancia de impulsar la investigación científica en esta área.
  • Los Principios para Promover la Calidad de Vida de las Personas con EM.
    INFORMACION Y DOCUMENTO PARA DESCARGAR
  • La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo que entraron en vigor en mayo de 2008. PAGINA WEB DE LA ONU





FOTO: "Apertura del Día Internacional de las Personas con Discapacidad,
3 de diciembre de 2008. De izquierda a derecha, S.E. Sr. Ban Ki-moon, S.E. Sr. Robert Hill y S.E. Sr. Luis Gallegos"

  • El evento Living with MS Day que se organiza anualmente.
  • La promoción y seguimiento de los premios internacionales Nicholson y Wolfensohn que la MSIF entrega -respectivamente- a un cuidador y a una persona con EM cuyas actitudes sean ejemplares.
  • Y todas aquellas tareas encaminadas a fortalecer las acciones en favor de erradicar la esclerosis múltiple del mundo.
Me siento honrado de tener la oportunidad de servir a otros y me complace recibir yo mismo el beneficio de mantenerme activo sin que la discapacidad física sea impedimento para trabajar.

2009 International Person with MS

Igualmente me da mucho gusto reiterar el orgullo que siento c
omo mexicano de que este año, uno de los premios internacionales -el Premio 2009 James D. Wolfensohn- haya sido otorgado a nuestra amiga y compatriota Ninfa Monarres Madrid, quien fue electa de entre 16 valiosas personas que viven con EM en otras naciones y de cada una de las cuales podemos y debemos aprender a nunca rendirnos.

En México trabajamos sin descanso por apoyar la labor internacional en favor de las personas con EM.


Ya está lista la organización de la Cuarta Reunión Nacional de Esclerosis Múltiple,
que se realizará del 2 al 4 de octubre de 2009 en la ciudad de Puebla, Puebla. La asociación Esclerosis Múltiple Puebla de los Angeles, encabezada por Mave Hernández Gamboa, ha diseñado un completo e interesante programa, y en coordinación con la federación Esclerosis Múltiple México A.C. (EMMEX) nos hace llegar la invitación que se extiende a todos aquellos interesados en asistir desde cualquier parte del mundo.

Muchas gracias por su confianza y haré mi mejor esfuerzo por estar a la altura de mi nombramiento.


Dr. Héctor M. García Caballero
Miembro del Comité Ejecutivo y Representante de México
en el Comité Internacional

de Personas con Esclerosis Múltiple (PwMSIC / MSIF)
Multiple Sclerosis International Federation

y Ana Silvia Barajas de García
Comunicación Social de EMMEX A.C., Federación Esclerosis Múltiple México
Presidente de ZOE por amor,

asociación pro ayuda de personas con
esclerosis múltiple y sus familias en Morelos
www.zoemorelos.org.mx

http://emmex-ac.blogspot.com