jueves, 25 de septiembre de 2008

Guadalajara, Guadalajara, tienes el alma de provinciana

A una semana del tercer encuentro nacional de personas con esclerosis múltiple en México, la capital tapatía -Guadalajara- se prepara para recibirnos con diversas actividades informativas y sociales, en lo que promete ser -de acuerdo con palabras de Maru Camacho, vicepresidenta de la Asociación Esclerosis Múltiple Jalisco- una "visita que no olvidarán".

FOTO: artesanía de Tlaquepaque. Sandía formada con granos de maíz, frijol y colorín.

De entrada, Laboratorios Pisa anunció una actividad adicional al programa difundido, es una sorpresa y aumenta el beneficio para los que viajaremos a Guadalajara, Jalisco, porque nos brinda más información sobre el tratamiento de la esclerosis múltiple.

IMAGEN: Logotipo de Laboratorios Pisa.

El viernes 3 de octubre, "en el marco de la Tercera Reunión de Esclerosis Múltiple a realizarse en la Ciudad de Guadalajara, Jalisco. Laboratorios PiSA invita a la Charla/Comida para pacientes (información sobre la manufactura de Interferones) a las 13 horas en el salón de eventos Lexxus, con domicilio en Mariano Otero 3920 (Frente al Hotel sede Crowne Plaza). RSVP"

La invitación es abierta para quienes asistiremos a la reunión nacional, previo al inicio de las conferencias que arrancan a las 4 de la tarde ese mismo viernes, pero el cupo en el Salón Lexxus es limitado a 200 personas, por lo que será necesario confirmar asistencia y reservar lugar enviando un mensaje de correo electrónico a Carmen Tello, ejecutiva de Laboratorios Pisa (ctello@pisa.com.mx). La fecha tope para registrarse a esta plática es el miércoles 1 de octubre.

Eso es para empezar el encuentro con un plus.

FOTO:Centro histórico de Guadalajara

Esa noche de viernes, el "rompehielos" planeado por los anfitriones en Guadalajara es un coctel de bienvenida al finalizar la primera tarde de pláticas.

El sábado, la jornada será intensa y rica en experiencias. Quienes gusten de nadar -si se levantan y desayunan temprano- tendrán oportunidad de disfrutar un rato en la alberca del hotel, antes de ir al salón de conferencias. Así que empaquen el traje de baño.

Para la tarde la recomendación es usar zapatos cómodos y vestir su playera distintiva de asociación o grupo, porque el paseo será por agradables calles peatonales y durante la misa a celebrarse en la Catedral de Guadalajara estarán presentes reporteros, fotógrafos y camarógrafos de distintos medios de comunicación. Para que se noten en las fotos, no olviden sus playeras de grupo.

Quienes utilizan silla de ruedas, andaderas o bastones al movilizarse, no tienen que preocuparse porque habrá voluntarios que los asistan y se ha solicitado a las autoridades de Guadalajara que provean de auxilio vial y seguridad.

FOTO: Mariachis.

Al regreso del paseo, ya noche ese sábado, les queda una hora para ponerse currísimos, guapetones, majos, lindos -el sinónimo que elijan- porque les espera
una animada fiesta mexicana con música de mariachi y comida típica de la región.

Esperamos que la asociación Jalisco no olvide ofrecer tequila en todas sus opciones: en "caballito" con limón y sangrita, algún "muppet", uno que otro "charro negro" y por supuesto los "shots" derechos o las "palomas" con una pizca de sal para las señoritas. Las internacionales Margaritas y el Tequila Sunrise, para los internacionales. Recuerden que el Tequila es de Jalisco; no se produce en otro lugar del mundo.

FOTO: Tequila envasado en botellas artesanales.

Y si no toman tequila, seguro que hasta un agua fresca de chía, de horchata, de jamaica o de pitahaya, servirá excelente para acompañar las viandas.


El bailazo es obligado, la cantada también. Los que quieran "raspar suela" a practicar sus mejores pasos y los que lleven en el alma un charro cantor, a hacer gárgaras para afinar el gañote. (Puro caló mexicano, con la dispensa de quienes nos leen en otras regiones).

La noche se nos hará corta y nos pueden dar "las diez y las once y la una", como dice Joaquín Sabina, pero el domingo temprano siguen las pláticas con especialistas, para que a medio día digamos "aquí se rompió una taza, ¡cada quien para su casa!"

En los espacios entre las conferencias, Probiomed, Bayer Schering Pharma, Teva y Merck Serono, empresas farmacéuticas que producen y distribuyen interferones o acetato de Glatiramer, montarán stands de información y contacto con pacientes en el mismo hotel sede del encuentro.

Y las asociaciones de personas con esclerosis múltiple que somos parte de la federación mexicana EMMEX estaremos también ofreciendo información y artesanías, manualidades o productos que realizan nuestros asociados para recaudar fondos.

Allá nos vemos.
Héctor García Caballero
y Ana Silvia Barajas de García
Recomendaciones de la agencia coordinadora del evento:

FOTO: Torta ahogada, antojo típico.
  1. Cantidad aproximada para gastos de viaje. Antojos o compras de souvenirs deberán calcularse. Podría decirse que los días están completos y no tendrán mucho tiempo libre.
  2. Breve recorrido por el centro histórico de la ciudad. Será después de la misa en la Catedral y visitaremos el Palacio de Gobierno y la cruz de plazas, que son las 4 plazas que rodean a la Catedral. El resto del centro se hará panorámico, desde el autobús.
  3. El evento comienza a las 4:00 p.m. del 3 de Octubre. Ese mismo día tendrán las primeras pláticas y termina con el cocktail de bienvenida con canapés mexicanos. Al día siguiente, a quienes hayan contratado el paquete completo, se incluye desayuno buffet, comida y cena. Este mismo día será la misa y el recorrido por la ciudad, antes de la cena. El 5 de Octubre seguirán las pláticas y el cierre del evento es a mediodía. se les dará un box lunch antes de la salida del hotel.
  4. En caso de que quisieran hacer otro recorrido o conocer mas de la ciudad y alrededores, favor de calcular $25.00 usd por hora. Les recomiendo un recorrido mas completo de la ciudad y visitar Tlaquepaque.
Información de Guadalajara:

FOTO: Teatro Degollado.

La ciudad de Guadalajara es conocida como “la Perla de Occidente“ o la “Perla Tapatía”, por su gran belleza. Es la segunda ciudad más grande de México, sólo después del Distrito Federal. Considerada como la Cuna de la Mexicaneidad, ya que es donde nacen los símbolos más mexicanos como el tequila, el mariachi, el folklore y las manos mágicas de los artesanos. La ciudad nace con fines comerciales, y hasta hoy es famosa por esto. Recomiendo visitar la siguiente página que está muy completa: vive.guadalajara.gob.mx

a sus órdenes!
Liliana Aceves
Tels: 52 (33) 4040 4853 / 54
52 (33) 3616 3024
Email: dmc.visiontour@megared.net.mx
Web page: http://www.visiontour.com.mx/

"Hay salida de un agujero negro", dice Hawking a personas con enfermedades degenerativas

Sus expectativas "fueron reducidas a cero cuando tenía 21 años" -dice- y desde entonces "todo ha sido un extra".

FOTO: Stephen Hawking


SANTIAGO DE COMPOSTELA, 24 (EUROPA PRESS)

El británico Stephen Hawking, reconocido por sus trabajos sobre los agujeros negros en el Universo, quiso hoy transmitir ánimo a las personas que, cómo él, padecen alguna enfermedad degenerativa, pues recurrió a un símil científico, para asegurarles que "hay salida de un agujero negro".

En una rueda de prensa en Santiago, con motivo de su visita a Galicia para recoger el sábado el Premio Fonseca, enmarcado en el Programa ConCiencia y promovido por la Universidad de Santiago y el Consorcio de esta ciudad, Hawking precisó que no tiene "casi nada positivo" que decir de su dolencia, una esclerosis lateral amiotrófica que le diagnosticaron en 1963 cuando tenía 21 años de edad.

Aún así, apuntó que esta enfermedad le enseñó a no compadecerse, "porque otros estaban peor", y a "seguir con lo que todavía podía hacer". "Soy más feliz ahora que antes de desarrollar mi condición. Como explicaré el sábado -en una conferencia- hay salida de un agujero negro y no hay mayor agujero que ése", razonó.

Hawking, quien viaja acompañado de su asistente personal, Judith Croasdell; su asistente técnico y diseñador del sistema informático que maneja, San Blackburn; y de su hija Lucy; entre otras personas, afirmó haber "disfrutado la experiencia" de recorrer el pasado lunes un tramo del Camino de Santiago y visitar la Catedral y observar el 'botafumeiro'.

TODO EXTRA DESDE LOS 21 AÑOS

Preguntado por lo que sintió cuando llegó a la Praza do Obradoiro, considera el punto cero de la peregrinación, recordó que la mayor parte de su vida se ha basado en su deseo de "estudiar el Universo" y, aunque sus expectativas "fueron reducidas a cero cuando tenía 21 años", desde entonces "toda ha sido un extra", subrayó.

"Tuve suerte de poder trabajar en física teórica, una de las pocas áreas en la que la discapacidad no es un serio handicap. El punto cero es la consistencia y la determinación de seguir en contra de las probabilidades", apuntó.

En este encuentro con los medios se desvelaron algunas cuestiones personales de este prestigioso científico como, tras intentar que sus días durasen 48 horas y sólo tener que ir a descansar cada dos días y no lograr hacerlo, duerme "cinco horas al día, como mucho", y sigue teniendo "una gran fuerza de voluntad" para asistir a conferencias científicas "y debatir con sus colegas".

Así lo desvelaron Lucy Hawking y Judith Croasdell, quienes se refirieron al científico como "un hombre de su tiempo", con lo positivo de la época en la que nació y lo bueno de la de ahora, por las posibilidades tecnológicas que le permiten comunicarse a través de un sintetizador de voz que activa con el movimiento de uno de sus párpados.

FOTO: Stephen Hawking en Santiago de Compostela, acompañado por varias personas, entre ellos se distingue un miembro de la Iglesia Católica.

CUERPO LENTO, PERO MENTE RAPIDA

Su asistenta personal ejemplificó su situación con que "tiene un cuerpo que se mueve muy lento, pero una mente muy rápida, por lo que es complicado seguir su ritmo", aunque añadió que su dificultad para comunicarse hace que los que están a su alrededor tengan que ser "pacientes".

Stephen Hawking no tuvo inconveniente es afirmar que "ideológicamente hablando", es socialista, por lo que dijo que se siente más cerca de Gordon Brown que de David Cameron. Sin embargo, dijo que no ha quedado muy encantado con las políticas laboristas de Tony Blair, "especialmente respecto a la guerra de Irak". De Gordon Brown indicó que cree que "es un buen hombre" y aseguró que siempre ha votado a los laboristas.

Entre las personas a las que admira, el británico citó a Galileo y a Einstein. Del primero, señaló que fue el primer científico moderno, quien se dio cuenta de la importancia de la observación" y, del segundo, al que definió como "el más grande", para alivio de todos tuvo varios puntos ciegos "como la mecánica cuántica y el colapso gravitatorio", concluyó.

domingo, 14 de septiembre de 2008

Día de las Enfermedades Neuromusculares en Internet

El "Día de la Distrofia Muscular y las Enfermedades Neuromusculares en Internet" se celebra el 17 de septiembre para mostrar que el idioma y las fronteras no son obstáculo. Sobre el tema específico DM y ENMs se propone publicar en la Internet información de estos desórdenes físicos. (más datos en http://www.distrofia-mexico.org/diadm/espanol.htm)

La lista de enfermedades neuromotoras suma alrededor de 40 padecimientos, entre ellos la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y sobre ésta aportaremos en este blog algunos comentarios.

"No puedes permitirte estar discapacitado en espíritu a la vez que físicamente": Hawking

Hemos publicado un testimonio del científico británico Stephen Hawking, quien vive con ELA desde 1963 y ha mostrado que el espíritu humano es capaz de vencer cualquier limitación física. Y como colofón del texto, un sensacional spot televisivo grabado en Israel para sensibilizar a la opinión pública respecto a la accesibilidad.


"Los momentos que más satisfecho te dejan son cuando la vida te reta a sonreírle a la vida": Font

Y como dicen, no existe la casualidad. Este mismo día llegó en el correo un video de Jorge Font, vecino de Cuernavaca que sufrió una lesión medular mientras esquiaba hace casi 20 años, siendo aún muy joven. Hoy, Jorge no sólo es un profesionista exitoso, sino que ha comprometido y entregado su corazón en el proyecto de centros de rehabilitación Teletón que apoyan a cientos de niños en la República Mexicana.

En el testimonio audiovisual que compartimos en este blog, Jorge toca puntos que nos son comunes porque vivimos momentos similares en la discapacidad.

"Cuando andas en silla de ruedas, ayuda mucho una sonrisa"

Un tercer video incluido es la imagen de Carlos Loret de Mola -joven conductor de un noticiero matutino en México- y Jorge Font; ambos en silla de ruedas hicieron un corto recorrido por las calles del corazón de Cuernavaca y terminaron su paseo por el zócalo, para que el periodista viviera en carne propia la dificultad de movilizarse. Una actividad similar a la que llevamos a cabo como asociación el pasado 12 de abril en el mismo zócalo.

sábado, 13 de septiembre de 2008

Mientras tanto... ¿a dónde podemos ir?

"Jamás hay que perder la esperanza": Stephen Hawking

Charla pronunciada en octubre de 1987
por Stephen Hawking ante la
British Motor Neurone Disease Association, en Birmingham

FOTO: Stephen William Hawking (8 de enero de 1942, Oxford), físico, cosmólogo y divulgador científico. Miembro de la Real Sociedad de Londres, de la Academia Pontificia de las Ciencias y de la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos. Premio Príncipe de Asturias de la Concordia en 1989 y galardonado con la Medalla Copley en 2006. Es actual catedrático Lucasiano. Tiene doce doctorados honoris causa, se le concedió el CBE en 1982 y fue designado Compañero de Honor en 1989, amén de numerosos premios y distinciones más.

A menudo me preguntan ¿qué siente padecer esclerosis lateral amiotrófica? La respuesta: ¡no es gran cosa!

Trato de llevar una vida lo más normal posible y de no pensar en mi condición o lamentar las cosas que me impide hacer, que no son demasiadas.

Fue un choque terrible saber que padecía esa enfermedad. De niño nunca había sobresalido por mi coordinación física. No destacaba con la pelota y tal vez por eso no me interesa­ron mucho los deportes o las actividades físicas, pero las co­sas parecieron cambiar cuando llegué a Oxford. Empecé a remar y también me entrené como timonel. No es que alcan­zase categoría suficiente para participar en la célebre regata, pero logré el nivel de las competiciones intercolegiales.

Durante mi tercer año en Oxford advertí una progresiva torpeza y me caí una o dos veces sin razón aparente. Al año siguiente, cuando ya estaba en Cambridge, mi madre se dio cuenta y me llevó al médico de cabecera. Éste me remitió a un especialista y poco después de cumplir los veintiún años ingresé en un hospital para un reconocimiento.

Permanecí allí dos semanas y fui sometido a una amplia variedad de pruebas. Tomaron una muestra muscular de mi brazo, me pusieron electrodos, inyectaron en mi columna vertebral un líquido opaco a las radiaciones y a través de los rayos X lo vieron subir y bajar mientras inclinaban la cama.

Termina­das las pruebas, no me dijeron qué tenía, tan sólo me expli­caron que no se trataba de esclerosis múltiple y que yo era un caso atípico. Supuse, sin embargo, que pensaban que empeoraría y que no había nada que hacer conmigo excepto darme vitaminas. Pude advertir que no confiaban en que me hiciesen mucho efecto. No quise conocer más detalles, por­que evidentemente serían malos.

Saber que padecía una enfermedad incurable que proba­blemente me mataría en unos pocos años fue un gran choque emocional. ¿Cómo podía sucederme una cosa semejante? ¿Por qué iba a quedar eliminado de ese modo? Mientras me hallaba en el hospital, vi morir de leucemia en una cama próxima a la mía a un chico al que conocía vagamente. No fue un espectáculo agradable. Estaba claro que había perso­nas en peor estado. Al menos mi condición no me hacía sen­tirme mal. Siempre que me inclino a experimentar lástima de mí mismo, recuerdo a aquel chico.

Quedaba el cabo suelto de ignorar lo que iba a ser de mí o la rapidez con que progresaría la enfermedad. Los médi­cos me dijeron que regresase a Cambridge a proseguir las investigaciones que acababa de iniciar sobre relatividad ge­neral y cosmología. Pero no estaba haciendo grandes pro­gresos porque no poseía una gran base matemática y, en cualquier caso, quizá no viviría lo suficiente para concluir el doctorado.

Me sentí en cierto modo un personaje de tra­gedia. Empecé a oír música de Wagner. Son exageradas las noticias periodísticas de que bebía en exceso. Lo malo fue que, cuando apareció ese dato en un artículo, todos los de­más lo repitieron porque sonaba bien. Ha de ser cierto lo que se publica muchas veces.

Por entonces empecé a tener sueños bastantes desagra­dables. Antes de que diagnosticaran mi enfermedad, me sen­tía muy aburrido con la vida.

No parecía existir nada que mereciese la pena, aunque, poco después de salir del hospi­tal soñé que iba a ser ejecutado, y de repente comprendí que eran muchas las cosas valiosas que podía hacer si fuese in­dultado.

En otro sueño, varias veces repetido, sacrificaba mi vida por salvar a otros. Al fin y al cabo, si de todas maneras iba a morir, podía hacer bien a alguien.

Pero la muerte no sobrevino. Y aunque sobre mi futuro se cernía una nube, descubrí, sorprendido, que disfrutaba de la vida más que antes. Comencé a progresar en mis investi­gaciones, me comprometí, contraje matrimonio y obtuve una beca de investigación en el Caius College de Cambridge.

La beca del Caius resolvió mi problema inmediato de em­pleo. Por fortuna había optado por la física teórica, que era una de las pocas áreas en donde mi condición física no cons­tituiría un obstáculo serio. Y tuve la suerte de que mi repu­tación científica aumentara al tiempo que mi incapacidad iba haciéndose mayor, lo que significó que se me brindara una serie de puestos en los que podía dedicarme a investigar sin dar clase.

Tuvimos también suerte en la vivienda. Cuando nos casa­mos, Jane estudiaba en el Westfield College de Londres, al que tenía que acudir durante la semana. Eso suponía la nece­sidad de hallar un sitio en donde yo pudiera arreglarme solo y que fuese céntrico, porque no era capaz de andar mucho.

Pregunté en el colegio si podían ayudarme, pero el tesorero me dijo que la política de la institución vedaba la ayuda a los becarios en asuntos de vivienda.

Solicitamos entonces alqui­lar un departamento en unos edificios en construcción en la zona comercial (años más tarde supe que eran en realidad del colegio).

Cuando regresamos a Cambridge tras nuestro verano en América, no estaban terminados todavía. Como gran concesión, el tesorero nos ofreció una habitación en una residencia para graduados, diciéndonos: "Normalmente cobramos doce chelines y seis peniques diarios por esa ha­bitación, pero como ustedes son dos, les cobraré veinticinco chelines".

Sólo estuvimos allí tres noches. Luego encontramos una casita a menos de cien metros de mi departamento de la uni­versidad.

Pertenecía a otro colegio, que la había alquilado a uno de sus becarios, que se había trasladado a los subur­bios y nos la subarrendó por los tres meses que quedaban de alquiler. Durante ese tiempo hallamos otra casa vacía en la misma calle. Un vecino llamó a la propietaria, que vivía en Dorset, y le dijo que le parecía un escándalo que la casa estuviese desocupada cuando había jóvenes que necesitaban vivienda; así que nos la alquiló.

Después de vivir allí duran­te varios años, quisimos comprarla y solicitamos de mi co­legio una hipoteca. Estudiaron la cuestión y decidieron que el riesgo no era recomendable; al final, obtuvimos la hipote­ca de una inmobiliaria y mis padres completaron la suma.

Estuvimos allí cuatro años hasta que se me hizo dema­siado difícil utilizar la escalera. Para entonces el colegio me apreciaba más y había cambiado de tesorero.

Nos ofrecieron una vivienda de planta baja en una casa de su propiedad. Me convenía porque las habitaciones eran grandes y las puertas anchas. Estaba suficientemente céntrica para poder ir en la silla de ruedas eléctrica hasta mi departamento de la univer­sidad o al colegio. Era también ideal para nuestros tres hi­jos, porque estaba rodeada de jardín cuidado por personal del colegio.

Hasta 1974 pude comer, acostarme y levantarme solo. Ja­ne consiguió atenderme y criar a dos hijos sin ayuda adicional. Pero después las cosas empeoraron, así que tuvimos que admitir en casa a uno de los estudiantes que investigaba conmigo, quien, a cambio de alojamiento gratis y de las atenciones pertinentes, me ayudaba a levantarme y acostar­me.

En 1980 pasamos a depender de un sistema de enfer­meras municipales y particulares que venían una hora o dos por la mañana y por la noche, y de este modo continuamos hasta que en 1985 contraje una neumonía. Hube de sufrir una traqueotomía y a partir de entonces necesité asistencia durante las veinticuatro horas del día, financiada por sub­venciones de varias fundaciones.

Antes de la operación, mi voz fue volviéndose cada vez más confusa, hasta el punto de que sólo podían entenderme quienes me conocían bien, pero al menos era capaz de co­municarme. Redactaba trabajos científicos que dictaba a una secretaria, e impartía seminarios mediante un intérprete que repetía con claridad mis palabras. La traqueotomía me privó por completo del habla.

Durante un tiempo mi único medio de expresión consistió en deletrear las palabras, alzando las cejas cuando alguien señalaba la letra correcta en un alfabe­to. Es verdaderamente difícil llevar una conversación de ese modo y mucho más redactar un trabajo científico.

Pero un experto en ordenadores de California, Walt Woltosz, se en­teró de mi situación y me envió un programa informático llamado Equalizer, que me permitía seleccionar en la panta­lla palabras de una serie de menús, oprimiendo manualmente un conmutador.

El programa podía ser asimismo controlado con un gesto de la cabeza o un movimiento ocular. Una vez determinado lo que deseaba decir, lo enviaba a un sintetizador de la voz.

Al principio me limitaba a utilizar el progra­ma Equalizer en una computadora de mesa, luego David Masón, de Cambridge Adaptative Communications, acopló a mi silla de ruedas una pequeña computadora personal y un sintetizador de voz.

Este sistema me permite comunicarme mucho mejor que antes; consigo elaborar hasta quince pala­bras por minuto y puedo expresar lo que he escrito o guar­darlo en disco, luego lo imprimo o lo llamo y me comunico frase por frase.

Mediante este sistema he escrito dos libros y diversos trabajos científicos, asimismo he pronunciado cierto número de charlas científicas y de divulgación, que fueron bien captadas, en gran parte gracias a la calidad del sintetizador de voz, fabricado por Speech Plus.

La propia voz es muy importante. Si resulta ininteligible, es probable que la gente te trate como si fueras un deficiente mental. Este sintetizador es con mucho el mejor que he oído porque varía la entonación y no habla como un robot. El único in­conveniente es que me da un acento norteamericano, pero ya me siento identificado con esa voz. No querría cambiarla aunque me ofreciesen una con acento británico porque me parecería haberme convertido en una persona diferente.

He padecido durante casi toda mi vida de adulto una en­fermedad de las neuronas motrices. Pero eso no me ha im­pedido tener una familia maravillosa y alcanzar el éxito en mi trabajo. Y ello gracias a la ayuda que recibí de mi espo­sa, de mis hijos y de un gran número de personas e institu­ciones.

Tuve la suerte de que mi afección progresase más lentamente de lo que es habitual. Me permite entender que jamás hay que perder la esperanza.


"Yo me dí cuenta que cuando te rompes tú, se rompe también quien te quiere...": Jorge Font

"...Pero cuando te reconstruyes tú, también ayudas a que se reconstruyan los que te quieren..."

Carlos Loret de Mola vive la experiencia de la discapacidad



En pleno corazón de Cuernavaca...
Muy similar a nuestra actividad en silla de ruedas, pero con más producción y menos recorrido.

Felicidades por la idea.

jueves, 11 de septiembre de 2008

Nuevo Atlas de la EM, el 17 de septiembre

El 17 de septiembre, en Montreal, Canadá, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF por sus siglas en inglés) y la Organización Mundial de la Salud, presentarán el Atlas de la Esclerosis Múltiple.


El Atlas es el estudio más grande y completo en su tipo jamás antes realizado e incluye datos de 112 países. Se enfoca en la prevalencia mundial de la EM y los recursos disponibles para diagnosticar, informar, tratar, rehabilitar y apoyar a personas con EM a lo largo del mundo.

El Atlas de la EM será un recurso decisivo para profesionales de la salud, grupos de pacientes, la industria farmaceútica y los gobiernos e informará sobre apoyos y políticas de desarrollo nacionales y regionales.

Más información en el Atlas de la EM y la base de datos consultable del Atlas estarán a partir del 17 de septiembre de 2008 en la página www.atlasofms.org.

Historia

El 14 de agosto de 2006, la MSIF lanzó el Atlas de la EM. Por primera vez, los datos sobre la epidemiología de la EM y la disponibilidad de los recursos para la gente con EM se compararon a nivel mundial.

La MSIF y la Organización Mundial de la Salud realizaron un estudio importante de la epidemiología de la EM y de la disponibilidad de recursos para diagnosticar, informar, tratar, apoyar y cuidar a las personas con EM.

Los resultados se pueden analizar y comparar a nivel mundial, estarán disponibles a partir de la semana próxima en la web, se organizan en temas, se presentan en mapas y gráficos.

Los resultados confirman que los recursos varían extensamente entre los países, y en muchos casos aparecen inadecuados al compararse.

Consulte el Atlas en www.atlasofms.org, sólo en inglés, a partir del miércoles 17 de septiembre de 2008.

Esclerosis Múltiple, semana de actividades en Montreal

El evento internacional "Living with MS Day" se celebrará este año en la ciudad de Montreal, Canadá, el martes 16 de septiembre.

LIVING WITH MS DAY es un evento de un sólo día, co-organizado por la MSIF -Multiple Sclerosis International Federation- y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Canadá. (anexo anuncios en inglés y en español).


Previo al Día "Viviendo con EM", en la misma ciudad canadiense, los comités directivos y asesores de la MSIF sostendrán durante tres días intensas jornadas de trabajo para analizar puntos que fortalezcan la labor de la Federación a nivel mundial.


Representantes de los 42 países que conforman la MSIF se darán cita del 13 al 15 de septiembre para dialogar sobre puntos de interés y beneficio a las personas con EM. Entre estos puntos destacan la importancia de pertenecer a esta organización internacional y la obtención de fondos para financiar actividades de investigación y difusión de la esclerosis múltiple.




Atlas de la Esclerosis Múltiple

Uno de los puntos más sobresalientes de esa semana dedicada a la esclerosis múltiple en Canadá, es la presentación y lanzamiento de la nueva edición del "Atlas de la Esclerosis Múltiple" que tendrá lugar el miércoles 17 de septiembre.

Y del 17 al 20 de septiembre, también en Montreal, será el Congreso Mundial sobre Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple, pero en estas sesiones el acceso es sólo para médicos e investigadores. Se reunirán los comités de América, Europa y Latinoamérica:


ACTRIMS (Americas Committee on Treatment and Research in Multiple Sclerosis)
ECTRIMS (European Committee on Treatment and Research in Multiple Sclerosis)
LACTRIMS (Latin American Committee on Treatment and Research in Multiple Sclerosis)


Montréal08: Living with MS Day

This free one-day event will be held on 1
6 September 2008. Co-hosted by MSIF and the MS Society of Canada, the day will explore global perspectives on current issues in MS and feature debates and presentations by neurologists, people with MS and other experts.


Jornada Internacional EM; 16 de septiembre de 2008.


Siguiendo con la serie de conferencias que comenzaron con Madrid06, este año 2008 se celebrará en Montreal (Canadá) el día 16 de septiembre, una Conferencia Internacional (Montreal08) en la que intervendrán los mejores expertos a nivel mundial. La conferencia estará dirigida a personas con EM y sus familias y precederá al ECTRIMS, ACTRIMS y LACTRIMS (reunión de cerca de 4.000 neurólogos de Europa, América y Latinoamérica), que tendrá lugar en la misma ciudad entre los días 17 y 20 de septiembre. (nota tomada del website de FELEM)

domingo, 7 de septiembre de 2008

Website mexicano sobre esclerosis múltiple

Este post es para anunciar la nueva página de la Federación mexicana de esclerosis múltiple (EMMEX, Esclerosis Múltiple México A.C.).

Es una invitación para participar activamente en esta página por medio del foro EMpatía, que es un buzón de comentarios y sugerencias, o desde la sala de chat en tiempo real con otros usuarios que visiten esta página.

El objetivo de este espacio creado por la organización que unifica a grupos de apoyo y asociaciones es difundir e integrar a las personas con esclerosis múltiple (EM) en distintas actividades.

De reciente creación, emmex-ac.blogspot.com es un espacio donde se puede obtener información de contacto de asociaciones en todo México. Tiene avisos, calendarios de actividades por región y anuncios nacionales e internacionales. Además, publica mensajes personales, semblanzas de personas relacionadas con la EM, y otros datos de interés.

Se tratará de dar respuesta a dudas e inquietudes de personas diagnosticadas con EM, así como como a sus cuidadores, familiares y amigos.

Podremos descubrir por medio de la comunicación que este diagnóstico puede marcarnos o cambiarnos la vida pero no la quita y aunque nos cambia las condiciones de vida de una manera radical, podemos vivir la satisfactoriamente buscando la felicidad y formar una buena familia.

En fin, sin ser ambicioso ni ser la respuesta para todo, hemos hecho esta página para utilizarla como una herramienta para todos aquellos que padecemos esclerosis múltiple en México y desde México para el mundo, que la utilicen y que encuentren respuestas a sus dudas y recursos para resolver sus problemas en mejoramiento de su calidad de vida.

Los invito a visitar http://emmex-ac.blogspot.com/