jueves, 17 de enero de 2013

Guía Práctica para Cuidadores de Personas con Esclerosis Múltiple



Esta publicación editada por Esclerosis Múltiple España (antes Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple FELEM) es un manual muy completo y sencillo de comprender para los que son cuidadores de personas con esclerosis múltiple.

Trata temas que van desde lo cotidiano, con recomendaciones para el cuidado en casa, hasta el aprendizaje y comprensión de temas como la sexualidad y los cambios emocionales.

Usted puede leer o descargar la guía completa. Solo necesita hacer click sobre la imagen y encontrará el archivo completo de 9 páginas.

Los otros dependientes

Con el paso del tiempo, algunas personas con EM se convertirán en personas dependientes. Habitualmente, es otra persona de edad similar a la del afectado (la pareja, un hermano...) la que acaba siendo el principal cuidador, especialmente cuando finaliza su vida laboral.

¿Qué ocurre entonces? En ese momento nace «el otro dependiente». La combinación de enfermedad y edad hace que el enfermo requiera cada vez más atención. El cuidador va recortando su vida propia para dedicarla al enfermo y se convierte él también en dependiente a todos los efectos.

En este punto, ambas partes tiene que hacer algo muy difícil: acomodarse el uno al otro y a la situación. Es importante mantener relaciones frecuentes con amigos y familiares, y abrir de este modo la puerta al mundo exterior.

Es conveniente que tanto el enfermo como el cuidador se esfuercen por comprender y aceptar los gustos del otro —siempre y cuando no sean extravagantes— e interesarse por los temas que al otro le interesen o inquieten. Hay que evitar la soledad en compañía y al mismo tiempo buscar una porción de vida propia e íntima. De nada vale lamentar lo perdido, todo aquello a lo que ambos han tenido que renunciar. Cada uno tiene que buscar nuevos espacios en los que encontrar satisfacciones reconfortantes.

Cuando se deja de añorar lo inalcanzable, se empieza a ver todo lo bello y valioso que hay debajo de la superficie por la que nos movemos. Únicamente entonces, los que tienen una dependencia mutua podrán alcanzar una vida incluso más plena que la de aquellos a los que han envidiado.

D. Alberto Sainz García-Blanco
Patrono de la FEM-Madrid

CONTENIDOS DE LA GUIA PRACTICA PARA CUIDADORES
1. Las decisiones prácticas

a. Planificación económica 
b. Qué grado de cuidado se requiere? 
c. Cuidando en casa a una persona con EM
● Adaptar el hogar● Flexibilidad de los roles● Ayudando con las actividades diarias● Los papeles y diferencias de género● Cuando el cuidador es un niño● Cuando el cuidador es un padre● Familia y amigos● Empleando ayuda● La seguridad● El equipo de asistencia sanitaria y el control del síntoma

2. El soporte emocional

El desgaste del cuidador y el control del estrés 
Comunicación en ambos sentidos 
Sexo e intimidad 
Grupos de ayuda