martes, 29 de mayo de 2012
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CONTACTO
MVZ Héctor M. García Caballero
Director de ZOE Esclerosis Múltiple de Morelos A.C.
drhectorgc@gmail.com
Cuernavaca, Morelos, México
Editora: Ana Silvia Barajas de García
ESTOS SOMOS NOSOTROS
Director de ZOE Esclerosis Múltiple de Morelos A.C.
http://www.zoemorelos.org.mx/
Ana Silvia Barajas de García
Presidenta de ZOE Esclerosis Múltiple de Morelos A.C.
http://www.zoemorelos.org.mx/
Ana Silvia Barajas de García
Presidenta de ZOE Esclerosis Múltiple de Morelos A.C.
Vocal de la Federación de Esclerosis Múltiple en México FEMMEX A.C.
Vocal del Consejo de Atención Integral para Personas con Discapacidad en Morelos
La Red de Radio Red
(Para escuchar, por favor haga click sobre la imagen)
Entrevista de Ana Silvia Barajas
en La Red de Radio Red 88.1FM,
para hablar sobre la importancia de
incluir la esclerosis múltiple
en el listado de enfermedades de gasto catastrófico,
y que ésta sea cubierta por el Seguro Popular.
en La Red de Radio Red 88.1FM,
para hablar sobre la importancia de
incluir la esclerosis múltiple
en el listado de enfermedades de gasto catastrófico,
y que ésta sea cubierta por el Seguro Popular.
"Todo se aclara" del IMER
Todo se aclara
programa del Instituto Mexicano de la Radio (IMER),
dedicado al DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE
el 29 de mayo de 2013
Lilia Silvia Hernández entrevistó a Ana Silvia Barajas
(para escuchar el programa favor de hacer click sobre la imagen)
Aquí se habla de todo, y
danos tu mano
¿Qué es la EM? ¿Quién puede enfermar de EM?
Este es un documento indispensable para distribuir entre la mayor cantidad de personas, especialmente recomendable de entregar a quienes conozcan poco de la enfermedad y tengan posibilidad de influir en cambios que mejoren nuestra calidad de vida.
Este es un documento indispensable para distribuir entre la mayor cantidad de personas, especialmente recomendable de entregar a quienes conozcan poco de la enfermedad y tengan posibilidad de influir en cambios que mejoren nuestra calidad de vida.
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CONOCE LAS ACTIVIDADES INTERNACIONALES
DESCARGAR REVISTA MS IN FOCUS EN ESPAÑOL, de MSIF.ORG
El Trabajo y la Esclerosis Múltiple
A nivel mundial, se instituyó en 2009 que el último miércoles de mayo se celebraría el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en un esfuerzo por unir a todo el planeta en el mismo objetivo.
En 2011, el tema del Día Mundial fue "Trabajo y EM".
Como parte de las actividades del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple ese año -25 de mayo de 2011-, se insistió en la importancia de que todos apoyemos el trabajo de la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) que desde hace varias décadas ha implementado programas que mejoren la calidad de vida de las personas con EM.
"El Trabajo y La Esclerosis Múltiple" es un folleto de 7 páginas, Guía para Empleadores y Empleados, que pueden descargar en formato PDF al hacer click sobre la imagen.
"Esclerosis Múltiple. Esperanza en la Investigación".
Publicación del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculaes (NINDS) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de los Estados Unidos de Norteamérica.
"Sigue Sonriendo" un libro de actividades para niños sobre la esclerosis múltiple
Publicación editada por
National Multiple Sclerosis Society
y Multiple Sclerosis Society of Canada
MEMORIA DEL 7º CONGRESO NACIONAL DE ESCLEROSIS MULTIPLE
Hotel Hacienda Cocoyoc, Morelos
4, 5 y 6 de octubre de 2012
MEXICO
Asociación pro ayuda de personas con esclerosis múltiple y sus familias en Morelos
Esclerosis Múltiple de Morelos A.C. www.zoemorelos.org.mx
Descarga la Revista Opción Múltiple, editada en México
Guía Práctica para Cuidadores de Personas con Esclerosis Múltiple
Editada por Esclerosis Múltiple España
Autumn 2009 MSIF Meetings update
Publicado en World of MS News
Making Connections Newsletter
Making Connections Newsletter
50 delegates attended MSIF’s biannual Board and Committee Meetings in Chicago, USA, from 31 October to 3 November 2009.
On 31 October 2009 the People with MS International Committee meeting featured a workshop for the first time. This included presentations and group work on the following topics: MS in focus, World MS Day and the UN Convention for the Rights of People with Disabilities.
Reni de Boer, Netherlands, informed participants about the UN Convention for the Rights of People with Disabilities.The CEO Advisory Group meeting took place on 1 November 2009. In addition to discussing MSIF business, the meeting included an interactive session on social media by Graham McReynolds, Executive Vice President Marketing and Development US National MS Society, who advised participants that MS societies need to rethink how they communicate and showed a video about the social media revolution.
On 2 November 2009, the MSIF Board meeting featured discussions on MSIF's research, development, communications and advocacy activities including an evaluation of the first World MS Day. The Board voted in favour of accepting the All-Russian Public Organisation of Disabled People with MS as associate MSIF members and the Swedish Association of Neurologically Disabled (Neurologiskt Handikappades Riksförbund) as full MSIF members.
The Council meeting on the 3 November 2009 included presentations by Ninfa Monarres Madrid, Mexico, 2009 winner of MSIF's James D. Wolfensohn Award for International Person with MS and Lori Schneider, USA, the first person with MS who climbed Mount Everest, who received a standing ovation.
“If I could hold my head up and climb mountains, I knew I could tell people about my MS,” Lori Schneider.
During the meeting, Siobhan Gilmour, UK, Ali Hijjawi, Palestinian Authority, and Kanya Puspokusumo, Indonesia, were elected as new board members. MSIF chairman Sarah Philips thanked the following outgoing board members for their commitment and support: Ines Acevedo, Argentina, Ole Busck, Denmark, Al Fraser, Canada, Robin Inchyra, UK, Ursula Spath, Germany, and David Torrey, Canada. In recognition of their outstanding contributions over many years, Al Fraser, Robin Inchyra and David Torrey were made Honorary Life board members.
The afternoon started with a screening of the World MS Day global campaign film. This was followed by group discussion of various aspects of the World MS Day strategy for 2010 including using celebrities and holding a common action for MS societies.
Thanks to the active participation of all those present, the meetings were very fruitful, allowing MSIF to move forward with a common purpose and combined energy.
Lori Schneider and Jim Ramsdell, USA (back, left), with Héctor García Caballero and Ana Silvia Barajas Vargas, Mexico (front, right), in Chicago. Source: MSIF
¿Cómo uso la computadora si no muevo las manos?
Compiuter? Compiuter?...
Jelouuu, Compiuter
Foto: Héctor García dictando a la computadora. 2003.
Utilizo para escribir un mensaje y navegar por la Internet un programa de reconocimiento de voz que me permite dar comandos al ordenador y dictar texto.
El programa, activado por voz, me permite navegar y utilizar todas las herramientas del ordenador, hasta dictar y enviar correos, o charlar por el mensajero, pero todo ello implica mucho tiempo para cada comando que le es dado a la máquina, a veces varios minutos para abrir un mensaje, y muchos otros para responderlo.
Con la práctica he descubierto que casi todo lo puedo hacer con ayuda de mi software, que se llama Dragon Naturally Speaking, aunque el primero que utilicé fue el Via Voice Millenium Edition, también muy decente.
Foto: Héctor con micrófono y audífonos. 2004.
Hay dos cosas que no puedo yo solo: prender la computadora y mantener presionada una tecla, aunque puedo usar si es necesario el teclado en pantalla. Otra acción (ya son tres entonces) que me está impedida es usar shortcuts, métodos abreviados para comandos, pero en general puedo usar cualquier aplicación y navegar sin ayuda.
Nunca explico en detalle esto a las personas con quienes entro en contacto, y muchas veces me veo limitado para leer mensajes de correo, porque llegan a diario por decenas y abrir todos me es imposible.
Pero, apenas ayer comencé a pensar que otras personas con discapacidad, PCD, como suelen escribir los activistas de los derechos humanos de las PCD), utilizan herramientas tecnológicas para estar en la supercarretera de la información.
Me llegó un correo de Jorge Pulido, periodista con discapacidad visual egresado de la escuela "Carlos Septién García", donde también estudió mi mujer (que por cierto es la responsable de que mi redacción y ortografía luzcan impecables).
El correo de Jorge, presidente de la asociación civil Contacto Braille, es para invitar a personas con o sin discapacidad visual a aprender a leer y escribir en Braille, pero coincidió con que leí esta nota en otro correo:
Jelouuu, Compiuter
Escena de la película "Star Trek IV - The Voyage Home", donde Scotty trata de usar una computadora Mac
Muchas veces me han preguntado cómo es que uso la computadora si no puedo mover las manos, y pues al principio me tardaba mucho para escribir "de a pescador", con un solo dedo, esforzando mi mano derecha, pero desde hace unos años la tecnología ha hecho mi vida informática mucho más sencilla.
Foto: Héctor García dictando a la computadora. 2003.Utilizo para escribir un mensaje y navegar por la Internet un programa de reconocimiento de voz que me permite dar comandos al ordenador y dictar texto.
El programa, activado por voz, me permite navegar y utilizar todas las herramientas del ordenador, hasta dictar y enviar correos, o charlar por el mensajero, pero todo ello implica mucho tiempo para cada comando que le es dado a la máquina, a veces varios minutos para abrir un mensaje, y muchos otros para responderlo.
Con la práctica he descubierto que casi todo lo puedo hacer con ayuda de mi software, que se llama Dragon Naturally Speaking, aunque el primero que utilicé fue el Via Voice Millenium Edition, también muy decente.
Foto: Héctor con micrófono y audífonos. 2004.Hay dos cosas que no puedo yo solo: prender la computadora y mantener presionada una tecla, aunque puedo usar si es necesario el teclado en pantalla. Otra acción (ya son tres entonces) que me está impedida es usar shortcuts, métodos abreviados para comandos, pero en general puedo usar cualquier aplicación y navegar sin ayuda.
Nunca explico en detalle esto a las personas con quienes entro en contacto, y muchas veces me veo limitado para leer mensajes de correo, porque llegan a diario por decenas y abrir todos me es imposible.
Video demostrativo de Dragon Naturally Speaking
Me llegó un correo de Jorge Pulido, periodista con discapacidad visual egresado de la escuela "Carlos Septién García", donde también estudió mi mujer (que por cierto es la responsable de que mi redacción y ortografía luzcan impecables).
El correo de Jorge, presidente de la asociación civil Contacto Braille, es para invitar a personas con o sin discapacidad visual a aprender a leer y escribir en Braille, pero coincidió con que leí esta nota en otro correo:
Imagen: Iconografía representativa de la discapacidad visual
Haciendo trampa porque hoy escribí usando carne humana (¡le dicté a mi vieja!),
Héctor
"Los archivos en formato de imagen, no pueden ser leídos por los lectores de pantalla, utilizados por personas con discapacidad visual. Por favor si envía un afiche, reproduzca su contenido en el cuerpo del mensaje y si se trata de una imagen, haga una breve descripción de la misma. Una sociedad inclusiva, es aquella que reconoce, respeta y valoriza la diversidad humana."
Así que, aviso a mis lectores, que de hoy en adelante, cada imagen será acompañada de una descripción lo más detallada y objetiva posible, gráfica si es que aplica el término, en esfuerzo por que seamos una sociedad inclusiva.
Viñeta con logo de discapacidad motora, sustituyendo la letra "o" en la expresión OK, seguida de un signo de interrogación
Haciendo trampa porque hoy escribí usando carne humana (¡le dicté a mi vieja!), Héctor
Imagen: Logo de la asociación catalana "Dones no estándards" de mujeres con discapacidad. www.donesnoestandards.cat
Foto: Dedo sobre texto en Braille.
PwMSIC- Biographies
Dr Héctor García CaballeroMéxico
My name is Héctor Manuel García Caballero and I am 44-year-old retired veterinary surgeon. I was born in Mexico City but for the past three years I have lived in Cuernavaca, Morelos. I am married with a young son.
I have had MS since 1983 and my diagnosis was confirmed after a relapse in 1989. Almost 15 years ago what began as relapse-remitting MS developed into secondary progressive MS.
I continued my work treating animals for as long as I could, initially supporting myself with a walking stick, then a walker and finally, in 2000, a wheelchair. It was only when my hands lost their strength and coordination that I retired.
I have dedicated more than 20 years of my life studying this debilitating disease and in 2005, together with my wife; I began an online blog to share my stories and experiences.
The desire to share the knowledge and experience I had accured throughout 25 years of living with MS also led to the foundation of the MS association Zoe in Morelos in May 2007. A lack of financial and human resources has meant that I have not yet been able to achieve all the aims I had for the group but it has formed a point of contact and online community for people with MS and their families.
When attending a meeting for people with disabilities in Mexico City, my attention was drawn to the Federal District's Human Rights Commission. I began to work in the field focusing on the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities. The first campaign entitled Do you want to be in my place? was aimed at making people aware of the facilities needed to accommodate people with disabilities in public spaces. The second is an electronic forum about sexuality and disability.
Last updated: 08/27/2009 07:43:40
Testimonio
Vengo a hacer escuchar mi voz
Testimonio enviado para ser leído en la Primera Audiencia Pública
LOS DERECHOS HUMANOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN EL DISTRITO FEDERAL
Vengo a hacer escuchar mi voz, a veces no muy clara por el esfuerzo de regular la respiración al hablar.Quiero hablar de mí, de mi derecho a vivir, de mi deseo de seguir siendo económicamente productivo.
Cuadrapléjicos en condiciones similares a las mías levantaron su voz. Ramón Sanpedro es el más conocido de ellos, pero él peleaba un derecho a morir.
Yo, a diferencia absoluta del español, quiero vivir.
Amo la vida, y aprecio la enseñanza que mi discapacidad me da de valorar la vida y disfrutar cada instante y cada momento; peleo por seguir viviendo.
Soy Héctor Manuel García Caballero, tengo 43 años de edad, y padezco esclerosis múltiple desde los 19.
Hace diez años estoy en silla de ruedas y hoy sólo controlo mis movimientos del cuello hacia arriba.
Estudié medicina veterinaria en la UNAM.
Ejercí mi profesión con entrega… hasta el día en que mis manos dejaron de ser útiles.
Dejé mi vida de doctor de mascotas.
Me retiré siendo un adulto joven, fuerte, al que la discapacidad le quitó oportunidad.
Hoy, no recibo pensión, a pesar de no mover piernas ni brazos y no ser apto para mi profesión.
Los veterinarios rara vez somos asalariados. Mis doce años de trabajo independiente no aseguran mi vejez.
Me convertí en telefonista y desde 2001 tengo derecho al Seguro Social, que me niega pensión argumentando la antigüedad de mi discapacidad, pero en mi caso, el padecimiento ha sido progresivo hasta la invalidez.
El empleo como telefonista es el único que estaba en posibilidad de conseguir y desempeñar.
A juicio del IMSS, al tomar el trabajo mi discapacidad era la misma que hoy y dicen que puedo seguir así.Sí, soy el mismo discapacitado.
Que requiere ayuda hasta para beber agua. Que no puede moverse por sí solo diez centímetros de la posición en que lo colocan.
El mismo que -aún para ser telefonista- solicita a otros que hagan lo que con mi cuerpo yo no puedo.
Mi empleador no me despedirá.
Tengo un permiso casi permanente para ausentarme y permanecer en Cuernavaca, donde intento vivir siendo útil a mis semejantes, como un jefe de familia.
Estoy formando una familia: la que por convicción evité en mi juventud, pero que hoy a pesar de mi condición tengo oportunidad de hacer en mi edad adulta.
El único patrimonio que ofrezco a mi mujer y a su hijo: es mi deseo por seguir viviendo, respetar las leyes y trabajar.
Paradójicamente, mi país me descalifica para ser igual que todo ciudadano.
Mi calidad de profesionista es obstáculo y no aliciente.
La carrera que elegí debió darme oportunidad de formar un patrimonio, pero mi enfermedad es desgastante y se comió uno a uno todos mis sueños.
Como familia también somos vulnerables, pero por edad, educación, y condición fuera de matrimonio, se nos descalifica para recibir ayudas gubernamentales.El deseo de superación que nos hizo universitarios nos elimina de la lista de necesitados.
Siendo madre soltera, ella no es candidata a programas asistenciales por tener pareja, que soy yo.
La discriminación laboral por edad es otro freno en nuestro plan de vida. Somos un veterinario/telefonista sin derecho a pensión y una periodista/madre desempleada.
Mi enfermedad es incurable, crónica y de tratamiento excesivamente costoso. Apelo a mi derecho a pensión y a garantizar mi atención médica.
Como lo establece la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad(1) en su Artículo Cuarto, insto a que se tomen las medidas pertinentes para modificar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas que dificulten el acceso a los beneficios legales de los discapacitados.
No tengo pensión porque la ley no considera situaciones extraordinarias como la que me llevó a dejar mi profesión.Los insto a que hagan posible el cambio.
Les pido que tomen en consideración mi dicho, que se muevan del modo en que yo no puedo hacerlo.
Nací en la Ciudad de México, crecí jugando en los alrededores del Monumento a la Madre, ahí aprendí a patinar. Vi cambiar el cielo muchísimas tardes en un edificio de Antonio Caso.
Quiero que mi ciudad siga siendo un lugar donde la gente puede vivir.
Vengo a pedir que cambien las reglas en mi ciudad y en mi país, las reglas que nos excluyen a unos pocos por ser diferentes.
Vengo a pedir que se respete el derecho a vivir. Mi derecho a vivir.
MVZ Héctor Manuel García Caballero
Ciudad de México, Miércoles 13 de junio de 2007.
Ciudad de México, Miércoles 13 de junio de 2007.
(1) Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad Artículo 4. Obligaciones generales 1. Los Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna por motivos de discapacidad. A tal fin, los Estados Partes se comprometen a:
…
b. Tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad;
…
b. Tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad;
Mi matrimonio
Qué es el Día Mundial de la EM
cuándo: El Día Mundial de la EM se llevó a cabo el miércoles 27 de mayo de 2009 (y el último miércoles de mayo cada año en el futuro).
quién: El Día Mundial de la EM ha sido establecido por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple y sus sociedades de EM miembros para cualquier individuo, grupo y organización involucrada en el movimiento global de EM.
por qué: El Día Mundial de la EM ha sido establecido para:
- Despertar la consciencia sobre la EM, las sociedades nacionales de EM y el movimiento global de la EM
- Unir, ampliar y movilizar el movimiento global de la EM
- Generar fondos para apoyar el movimiento global de la EM
cómo: Individuos, grupos y organizaciones pueden comprometerse con El Día Mundial de la EM:
- - Registrando su participación en el movimiento global
- - Organizando o participando en un evento del Día Mundial de la EM
- - Registrando investigaciones relacionadas con la EM
- - Donando fondos para apoyar el trabajo del movimiento mundial de EM
qué: el movimiento global une a cada persona con una afectada por EM en el mundo entero. Juntos cada individuo, grupo y organización en el mundo puede luchar para mejorar la calidad de vida de todas la gente con EM y de muchas más personas afectadas por ella. El Día Mundial de la EM movimiento global de EM:
- - Emprende investigaciones sobre tratamientos para la EM y para terminarla
- - Desarrolla la capacidad de las sociedades de EM para apoyar a la gente con EM
- - Comunica información sobre EM
- - Aboga y hace campaña por los derechos de las personas con EM
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La MSIF desea agradecer a Ana Silvia Barajas de García de la federación Esclerosis Múltiple México, EMMEX A.C., por la traducción de este texto.
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