domingo, 22 de mayo de 2011


Saltillo, Coah.- Ana Silvia Barajas, vocera de EMMEX, fue galardonada con el premio Evelyn Nicholson por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple en la categoría de cuidador de un enfermo con EM, para el cual participaron 16 países, donde México gana por primera vez y con cuyos fondos se pretende lanzar un libro.

Ana Silvia es esposa de Héctor García Caballero, quien desde hace años padece esclerosis múltiple, y fue acreedora al reconocimiento de 500 libras esterlinas que se están utilizando para preparar un libro, con testimonios y entrevistas con personas con esclerosis titulado “Naranja Dulce”.

“Tenemos la primera etapa, pero vamos a buscar un patrocinador para que sea distribuido en todo el mundo”, dice.

Indica que se plantea que la distribución del libro inicie el 30 de septiembre en la próxima asamblea que se dará en la ciudad de Querétaro y posteriormente en todo el país.

Importantes propuestas surgidas en la reunión de asociaciones de EM

Publicado el domingo 22 de mayo 2011, en 




Saltillo, Coah.- En la sesión que llevó a cabo en Saltillo EMMEX, el organismo que agrupa a asociaciones de esclerosis múltiple de toda la República Mexicana acordó llevar una propuesta para que menores que padecen la enfermedad se integren al Seguro Popular y la Federación dé una respuesta a miles de enfermos que no tienen seguridad social.

“Una de las finalidades al celebrar el Día Mundial de Lucha contra la Esclerosis es llevar acciones globales contra la enfermedad y, una de las propuestas, tratar de incluirla en el Seguro Popular, ya que desafortunadamente una gran parte de las personas que la padecen no tienen seguridad social, ni cuentan con familiar que las apoye”, señaló Ana Cristina Cortés, presidenta de META Coahuila.

Héctor García Caballero, vicepresidente de ZOE en Cuernavaca, señala que de las casi 20 mil personas enfermas de esclerosis en México, el 50% no cuenta con seguridad social, mientras que el 30 o 40% son menores, pues se han encontrado casos de bebés y niños de 6 y 8 años con el padecimiento.

“Si uno inicia un tratamiento con rapidez, la enfermedad se modifica de manera favorable, los brotes son más espaciados y menos agresivos, por eso es el argumento de que si los menores son tratados correctamente le están garantizando una vida productiva más larga”, afirma.

Ana Silvia Barajas, vocera de EMMEX, explica que saben que si de un momento a otro se pide a la Federación que se cubra el seguro médico de 10 mil personas con esclerosis, el costo mínimo sería 3 mil millones de pesos, propuesta que es poco probable que se apruebe, por ello la idea es que se le otorgue el Seguro Popular a los menores.
http://www.zocalo.com.mx/seccion/articulo/poca-atencion-a-la-esclerosis-multiple/

martes, 3 de mayo de 2011

Naranja Dulce...

Mariano, Ana Silvia y Héctor, Noviembre de 2009.
Ana Silvia, mi esposa, es la ganadora del Premio Internacional Evelyn Nicholson 2011, reconocimiento que otorga anualmente la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) a algún cuidador o cuidadora de persona con esclerosis múltiple (EM) que no perciba un pago por ser cuidador.

Con mucha alegría, les cuento que me siento muy orgulloso de que mi mujer haya sido reconocida por su esfuerzo para involucrarme en una vida familiar y útil en la lucha contra la EM, y que estos años de aprendizaje juntos, algunas lágrimas y muchos enojos y risas se traduzcan en este premio que significa mucho para nosotros.
En la foto está Ana cuando tenía 6 años de edad.

México -representado por Ana Silvia Barajas de García- se ha hecho merecedor de uno de los premios internacionales que  la comunidad mundial de EM entrega para reconocer y fortalecer la lucha por acabar con esta enfermedad.

Ana Silvia fue postulada como candidata por EMMEX, que es la federación de asociaciones de EM en México. EMMEX es una asociación civil que agrupa a 26 organizaciones de pacientes a todo lo largo del país, y ahí Ana es vocera y encargada de la comunicación social desde agosto de 2008.  

Ana y Héctor, en junio de 2008.
Para elegir al ganador del premio Nicholson, el cuerpo ejecutivo del Comité Internacional de Personas con EM de la MSIF fue el encargado de evaluar a los candidatos, que este año se presentaron de 12 países (Bélgica, Canadá, Alemania, India, Irlanda, Nueva Zelanda, Noruega, Polonia, Rumania, Eslovaquia, Eslovenia y México).
 


Sin duda es un gozo que las cualidades y la historia de mi mujer como mi cuidadora hayan sobresalido de entre las historias de los demás cuidadores, todos con perfiles asombrosos, de gran entrega y compromiso en sus tareas como cuidadores.


FOTO: Mi esposa en 1985 cuando entró 
a la escuela de periodismo, a los 19 años de edad.
El otro premio internacional que se entrega este 2011 es el Premio James D. Wolfensohn, y éste fue ganado indiscutiblemente por el Sr. Allen O'Connor, de Irlanda, quien ha dedicado su tiempo a trabajar en beneficio de las personas con EM desde 1993.
Ana Silvia y Héctor, de vacaciones en el "fin de la tierra",
Cabo San Lucas, Baja California, México, 2008. 
Allen fue hasta hace un par de meses el presidente del comité ejecutivo internacional del que yo soy parte, y tuve el placer de conocerlo personalmente y maravillarme de su energía y entrega, por lo que me dio un gran gusto saber que él fue electo ganador este año.


Hace dos años, el premio Wolfensohn -entregado a alguna persona con EM- fue para México, en la persona de mi amiga Ninfa Monarres viuda de Meneses.
Foto con Pedro Carrascal, Presidente de la Federación Española de EM
(FELEM) y con Ninfa Monarres, Premio Wolfensohn 2009.

Y aunque yo no resulté electo en las votaciones, me siento orgulloso porque la labor de mi esposa es objeto de un reconocimiento público.
El bebé de la foto es Angel Mariano, al año de edad, antes de comenzar a caminar.  


Tanto Ana como mi querido hijo Mariano, que ahora tiene 8 años de edad y me recibió en su corazón cuando apenas era un bebé de 3 años, han dado colores y matices a mi existencia.

El premio Nicholson es también de Mariano, porque Ana tiene en él un motor radiante que la llena de energía y la levanta cuando los momentos se tornan áridos. El solecito de esta casa es Mariano, y él nos ilumina a ambos para que sigamos adelante.
Mariano en su alberca, a la edad en que me conoció. 

La noticia
Los nombres de los ganadores fueron anunciados a mediados de abril en las juntas internacionales de consejo y comités de la MSIF, que se efectuaron en Londres; después se notificó a los delegados de los 43 países miembros de la MSIF, y el anuncio aparecerá publicado en el boletín electrónico de noticias "Making Connections Newsletter".

Ana y Héctor, en Chicago, Estados Unidos.
Con el dinero que recibirá por el premio -500 Libras Esterlinas-, Ana Silvia comenzará la producción de un libro que tiene en proyecto desde hace 3 años. Se trata de una serie de entrevistas testimoniales y fotografías que ella misma hará a varias personas con esclerosis múltiple, y a dos personas con esclerosis lateral amiotrófica.

Ana Silvia a los 16 años de edad.
Esta publicación es una idea que Ana ha tenido en mente para compartir historias inspiradoras, experiencias de vida y de emociones que ha conocido en su relación con quienes padecemos esta enfermedad.

Escogió darle por nombre al libro "Naranja Dulce...", tomando las palabras de la ronda infantil que dicen más adelante "dame un abrazo que yo te pido".

La mejor 
Pues resulta entonces que yo tengo la fortuna de contar con "la mejor cuidadora del mundo", al menos eso me confirma el Comité Internacional de Personas con EM de la MSIF al otorgarle el premio Nicholson.


Ana Silvia a los 25 años de edad.



Mi amigo Luis Fernando me dijo que yo me casé con una ángel; podría tener argumentos para refutar lo que él dice pero no.
Creo que tiene razón.

Obviamente mi suegra Anita está de acuerdo en que Ana Silvia es la ganadora y que sobrepasa este premio.

Mi suegra Ana María, conmigo en el Parque Millenium, en Chicago.

Yo opino igual porque quizá como cuidadora primaria, Ana se esfuerza mucho y para una sola persona es muy difícil cuidar a alguien totalmente dependiente como yo, sin embargo ella se las arregla para lograrlo aunque a veces yo tenga que ser muy paciente y prescindir lo básico en algunas ocasiones. 

Ana peinada con cola de caballo en sus años de preparatoria.

Sin embargo en lo que me ayuda para trabajar, estar activo y desarrollar nuestros proyectos, en verdad sobrepasa por mucho, pues no creo que algún otro cuidador pudiera desarrollar tantas actividades; sin embargo, yo veo que ella disfruta tanto lo que escribe como la actividad de promoción y acudir a diferentes reuniones, congresos y todas esos asuntos políticos de las diferentes asociaciones de lucha por los derechos de las personas con discapacidad y por terminar con la esclerosis múltiple.

Lo que nadie comenta es que a consecuencia de tanto trabajo y fatiga es comprensible que después de todo esto un ser humano se canse; sin embargo el cansancio nunca será motivo para justificar maltrato, crueldad o daño a la autoestima del otro. Los cuidadores necesitan tener un espíritu muy fuerte y una mente muy equilibrada para no cometer esos errores.

PROGRAMA DE RADIO y TV
Ana Silvia estará este jueves 5 de mayo a las 10:30 de la mañana (Hora del Centro de México) como invitada en el programa "Dando Valor a lo Valioso" que conduce la psicóloga Lizbeth Cervantes de Anda.

Hablarán del premio Evelyn Nicholson,
del rol tan importante de los cuidadores para las personas con EM u otras enfermedades,
y del aniversario de nuestra asociación ZOE Esclerosis Múltiple en Morelos.

El programa se transmite por Universal Stereo 102.9 FM
Se escucha por internet en www.radio.sistemamorelense.com;  
y se puede ver por televisión en el Estado de Morelos
en el canal 115 de Cablemás.