miércoles, 25 de noviembre de 2009

La ELA existe



La Plataforma de Afectados de ELA está llevando a cabo una campaña de VISIBILIDAD de esta enfermedad: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

El porqué de esta campaña: "Lo que no se ve, no existe".

La ELA, fuera de los círculos de la medicina, es una enfermedad desconocida para la sociedad. No es el caso de la Esclerosis Múltiple, que gracias al buen hacer de las Asociaciones de Enfermos, quién más o quién menos alguna vez ha oído hablar de ella.

Pues bien, la ELA es casi tan frecuente como dicha enfermedad, pero permanece "oculta" como una de esas "enfermedades raras".

"¿Cuál es la diferencia? Que los pacientes de esclerosis múltiple (EM) pueden vivir muchos años y nosotros nos morimos pronto." Dice la nota publicada este día en el Diario Digital del Henares.

USTED PUEDE SEGUIR LEYENDO AL HACER CLICK EN ESTE VINCULO
http://www.diariodelhenares.com/noticia/31159/barcelona/barcelona/la-ela-existe/

MAS INFORMACION EN http://www.plataformaafectadosela.org/

martes, 24 de noviembre de 2009

MS in focus 14, versión en español

Ya está disponible en la web para descargar el número 14 de la revista MS in focus, editada por la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation).

IMAGEN: portada MS in focus número 14

Pueden archivar la versión en PDF y consultarla de modo electrónico o imprimir en papel y compartirla con quien no tenga acceso a la Internet.

La edición de imprenta de
MS in focus circula solamente en inglés, y es entregada por vía postal en todo el mundo, aunque la versión electrónica sí se elabora en distintos idiomas.

En la pasada reunión y talleres del Comité Internacional de Personas con EM que tuvimos en Chicago el 31 de octubre, solicitamos se considere imprimir la revista en español y que sea enviada por correo a países de habla hispana.

En Latinoamérica es necesario tener más información sobre esclerosis múltiple, y
MS in focus es un gran esfuerzo de la MSIF para hacer esto posible.

En el número 14, dedicado a los tipos de esclerosis múltiple, encontrarán:
  • Introducción a los tipos de la enfermedad de EM
  • EM remitente-recurrente
  • EM progresiva primaria
  • EM progresiva secundaria
  • Casos extremos de EM: formas benigna y agresiva
  • Síndrome clínico aislado
  • Respuestas a sus preguntas
  • Resultados de la encuesta
  • Ayuda para las personas recientemente diagnosticadas
  • Entrevista a James West
Español
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El numero de MS in focus 14, Cursos de la enfermedad en la EM, está ya disponible. Haga click aquí para descargar el archivo: http://www.msif.org/es/publications/ms_in_focus/index.html
El contenido de MS in focus se funda en el conocimiento y la experiencia profesional. La editora y los autores se esfuerzan por proporcionar información actualizada y pertinente. Puede que las opiniones e ideas expresadas no coincidan con las de la FIEM. La información provista por MS in focus no tiene como objetivo sustituir a los consejos, prescripciones o recomendaciones de los médicos u otros profesionales del cuidado de la salud. Para recibir información específica y personalizada, consulte a su servicio de asistencia médica. La FIEM no aprueba, promociona o recomienda ningún producto o servicio específico, pero proporciona información para ayudar a que la gente tome sus propias decisiones.
El próximo número de
MS in focus versará sobre terapias complementarias y alternativas para la EM.

Los números anteriores están disponibles impresos o para descargar de la página web de la MSIF.
    • Nº 1 Cómo combatir la fatiga
    • Nº 2 Especial: Cómo combatir los problemas de vejiga
    • Nº 3 Edición dedicada a la familia
    • Nº 4 Aspectos emocionales y cognitivos
    • Nº 5 Vida saludable
    • Nº 6 Intimidad y sexualidad
    • Nº 7 Rehabilitación
    • Nº 8 Aspectos genéticos y hereditarios de la EM
    • Nº 9 EM y sus cuidados
    • Nº 10 Dolor y EM
    • Nº 11 Células madres y remielinización en la EM
    • Nº 12 La espasticidad en EM
    • Nº 13 El temblor y la ataxia en la EM
Espero les guste la revista

MVZ Héctor M. García Caballero
Miembro del Comité Ejecutivo
y Representante de México en el Comité Internacional
de Personas con Esclerosis Múltiple (PwMSIC / MSIF)
Multiple Sclerosis International Federation
@: drhectorgc@gmail.com

miércoles, 18 de noviembre de 2009

Redefiniendo el curso de la esclerosis múltiple

Me preguntaba una persona, hace apenas unas horas, qué novedades hay en el tratamiento de la esclerosis múltiple.

Y justamente quiero hacer pública la invitación a un simposio para hablar sobre novedades en tratamiento, e importancia de apegarse a las indicaciones médicas.

IMAGEN: invitación de Zoe por amor a simposio "Redefiniendo el curso de la esclerosis múltiple".


El sábado 28 de noviembre de 2009, en el hotel María Isabel Sheraton (Paseo de la Reforma 325, Col. Cuauhtémoc, México, D.F.) se llevará a cabo el simposio "Redefiniendo el Curso de la Esclerosis Múltiple".

Es un evento abierto y sin costo; sólo es necesario confirmar asistencia.

Y para quienes deseen asistir desde Cuernavaca, la empresa organizadora dispondrá transporte para nuestra asociación ZOE POR AMOR.

Las conferencias estarán a cargo de los especialistas Carlos Cuevas García, jefe de Neurología del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional "Siglo XXI"; José de Jesús Flores Rivera, de la Clínica de Esclerosis Múltiple del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía; y Leonardo Llamas López, del Servicio de Neurología en el ISSSTE de Guadalajara, Jalisco.

El evento, organizado por Stendhal Symposia, dura todo el día: la primera parte son ponencias de médicos y sesión de preguntas y respuestas.

IMAGEN: Agenda del 28 de noviembre de 2009, programada por Stendhal Symposia.

Después, se ofrece un box-lunch a los asistentes, y por la tarde se desarrollarán dos talleres: uno de nutrición y el segundo llamado "yoga de la risa".

"Yoga de la risa" es un taller facilitado por una persona con esclerosis múltiple, Karla Oseguera, quien ya ha trabajado esta actividad en simposios previos en Zacatecas, Guadalajara y Campeche.

Nos dará mucho gusto encontrar allá a amigos y familiares, a cuidadores.


Pero... ¿qué hay nuevo para
tratar la esclerosis múltiple?

Creo que es una pregunta común en quienes vivimos con EM o quienes son cercanos a nosotros.

También he recibido mensajes con la duda de si conozco datos de que alguien -en el mundo- se haya recuperado de la esclerosis múltiple.


FOTO: Sesión de preguntas y respuestas en la Tercera Reunión Nacional de Esclerosis Múltiple 2008.

Y no, no conozco de alguien que fehacientemente haya eliminado de su cuerpo todo síntoma causado por la EM, aunque pueda haber remielinización o se reviertan algunos daños, pero así como decir que desapareció la esclerosis múltiple, no.

Preguntas como ¿Qué pude haber hecho que me provoqué la esclerosis múltiple? ¿Habré tenido un aviso que ignoré? ¿Pude haberlo evitado? ¿No me cuidé lo suficiente? Y una larga lista de dudas rondaron mis pensamientos los primeros años de la enfermedad, pero lo más insistente era esa inquietud de ¿podré recuperarme?

Cuando mi diagnóstico en 1989 -tras seis años de haber tenido el primer brote que me mandó un mes al hospital-, no existían fármacos específicos para tratar la esclerosis múltiple, y luego en los 90s al llegar el Interferón Beta a México, las expectativas eran casi intuidas porque en realidad no se podía asegurar el futuro.


El boom del interferón beta

En esa década de los 90, a través de las asociaciones de pacientes (no existían muchas) se buscó "animar" a las personas para que aceptaran o solicitaran la aplicación de Interferón en su tratamiento.

Y según me cuenta un médico que fue diagnosticado hace casi 30 años, él pudo haber optado por inyectarse Interferón Beta pero decidió no hacerlo.

FOTO: Pacientes, familiares, cuidadores y profesionales de la salud, durante una conferencia.

Más de 15 años después, esta persona -cuya única secuela evidente es la necesidad de usar un bastón para caminar- accedió a intentar el tratamiento, pero... él considera que las reacciones secundarias fueron mucho más molestas que el estado general en el que ha vivido todos esos años. Decidió suspender las inyecciones luego de un mes de prueba.

Casos como éste he leído y escuchado muchos: personas que abandonan el tratamiento o no lo siguen al pie de la letra, o simplemente no creen en él; personas que pueden tener periodos de estabilidad o mejorías temporales y consideran que las medicinas no habrían hecho distinto el curso de la enfermedad.

Yo difiero en esas conclusiones, y en cambio valoro -o sobrevaloro- el estar informado de los medicamentos que existen para tratar la esclerosis múltiple.

¡Por qué habré cursado farmacología!

Me interesa porque quiero saber qué es lo que estoy poniendo en mi cuerpo, qué se espera que haga en mi organismo, en cuánto tiempo y con que probabilidades de éxito.

Quizá parece deformación profesional (me salen naturales términos como "posología" o "farmacopea" y "farmacocinética"), pero en el fondo aunque no usara esas palabras largas, el punto es que quiero saberlo todo sobre las medicinas que pueden ayudar en mi enfermedad.

FOTO: Area de exposición comercial en la Cuarta Reunión Nacional de Esclerosis Múltiple 2009.

Y si aparece un nuevo producto en el mercado, aún cuando no sea recomendado en mi personal afección -Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva con 26 años de evolución-, quiero conocer toda la información.

Las empresas farmacéuticas y los comercializadores de medicina, saben esto, y a las personas con esclerosis múltiple nos facilitan el aprendizaje: es común recibir invitaciones a desayunos, a conferencias, a presentaciones y a que neurólogos especializados y/o investigadores respondan nuestras preguntas relacionadas con la EM y sus tratamientos.

Es valioso para las personas con EM recibir esta información, aprender y aprovechar el conocimiento.

Investigación científica e industria farmacéutica

Uno de los esfuerzos globales en la lucha contra la EM es impulsar la investigación médica y trabajar sin descanso en busca del origen etiológico y la cura, pero en ese intervalo que la ciencia requiere, deben obviamente mejorarse las opciones terapéuticas.

IMAGEN: Cartel "Redefiniendo el curso de la esclerosis múltiple".

La Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), de cuyo comité internacional de personas con EM formo parte, tiene programas y actividades dirigidos a impulsar, monitorear y difundir los adelantos de investigación y protocolos relacionados con la esclerosis múltiple.

La atención que requiere una persona con EM es integral -rehabilitación física, apoyo psicológico, nutrición, cambio de hábitos y adaptación de actividades- pero la calidad de vida depende de combinar todo eso con tratamiento médico especializado. La consulta neurológica y la medicación (farmacéutica) indicada para tratar la esclerosis múltiple, han mostrado resultados positivos y brindan expectativa de una vida mejor.

Las grandes empresas trasnacionales dedicadas a los medicamentos, invierten sumas millonarias en desarrollo de fármacos específicos para la esclerosis múltiple, y en 20 años hemos visto crecer un catálogo de opciones que comenzaron con la aparición del Interferón Beta.

Siguió el acetato de Glatiramer, cuyo uso se ha extendido y popularizado en muchos países, pero ahora surgen nuevas y ¿mejores? alternativas para que los médicos neurólogos prescriban a sus pacientes.

Y mientras que el Interferón Beta y el Acetato de Glatiramer han mostrado efectividad en reducir un 30 por ciento las recaídas, los anticuerpos monoclonales, que han pasado ya pruebas y aprobaciones en varios países, reportan disminución del 68 por ciento de las recaídas.

FOTO: Taller de rehabilitación, durante la Reunión Nacional en Puebla.

Datos fríos, resultado de estadísticas, pueden significar algo para algunos, y a otros quizá no les diga nada o ni siquiera les apetezca conocer esas cifras,

pero...

si esos puntos los comenta y explica directamente un especialista que tenga experiencia tratando a pacientes, con reconocimientos en el área de esclerosis múltiple, y habiendo investigado al respecto, el resultado definitivamente es mucho más útil.

Tener acceso a información de primera mano y exponer nuestras dudas -las que no da tiempo de expresar en la consulta-, recibir respuestas y aprender sobre nuestra enfermedad, siempre es bueno.