sábado, 17 de mayo de 2008

MI historia está publicada en un libro español

Entre varios testimonios de personas con esclerosis múltiple ha sido incluida mi opinión sobre los cambios que provoca esta enfermedad.

FOTO: Páginas del libro "Esclerosis Múltiple, esperando la solución".

Al parecer soy el único de quien se escribe desde América y m
i experiencia está publicada en un libro que será presentado este lunes 19 de mayo en Barcelona, capital de Cataluña, en España.

Hace casi tres años que inicié a escribir y publicar diversos datos, anécdotas y situaciones de mi vida en una bitácora personal, mi propia blog. En un principio sentí renuencia y confusión sobre lo que habría de poner en palabras, lo que quería y lo que no deseaba mostrar, pero finalmente esta blog tomó fuerza y ha crecido.

FOTO: Cuarta de forros del libro de Isabel Hernández Frutos.

A partir de este espacio hemos conocido a muchas personas interesantes y hemos recibido una importante y nutritiva retroalimentación. Entre las satisfacciones que me ha brindado llevar una blog destaca el poder ser útil a otros abriendo canales de comunicación.

Y ahora, se eligió para aparecer en un libro uno de mis textos, un testimonio que presenté el año pasado ante la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal para colaborar en el diagnóstico de la situación de las personas con discapacidad en la capital de mi país, fue reproducido parcialmente en el diario Reforma y mediante una entrevista en el periódico La Jornada.

FOTO: Portada, ilustrada por Carolina de Pobes.

Ese testimonio mío llegó al otro lado del mar, hasta la Península Ibérica, para entrar en un libro sobre esclerosis múltiple escrito por una mujer que también tiene EM y se dio a la tarea de recopilar experiencias de vida para que se conozca más de nuestra enfermedad en el mundo.

El libro "Esclerosis Múltiple, esperando la solución", escrito por Isabel Hernández Frutos, es editado por ABADIA editors en su colección Pensaments.

Comienza Isabel hablándonos de ella, de su experiencia con la esclerosis múltiple que le fue diagnosticada en 2005, pero que es la misma esclerosis múltiple por la que vio decaer a su hermana tiempo antes, una hermana que murió a consecuencia de un paro respiratorio.

FOTO: Página 75, donde aparece mi testimonio a modo de entrevista.

Pasa Isabel el recuento de sus temores, la suma de sus esperanzas y el resumen de sus vivencias al papel utilizando el castellano para expresar esta etapa de su vida. Y luego abre un apartado para dar voz a otros, que desde distintas ópticas, con diferentes matices, hemos hablado de nuestra vida con la esclerosis múltiple.


Entre los publicados está el relato de Carles Riquelme I Felip, a quien conocí en el grupo GIDEM, un foro web que él administra con prudencia y que es de gran utilidad a muchos en el mundo para hablar y saber sobre esclerosis múltiple.

Otros hombres y mujeres también comparten su sentir y sus vivencias, gracias a la invitación de Isabel, que ha visto realizado su esfuerzo y nos ha dado presencia para que otros sepan cómo se vive la EM desde el punto de vista de quien la padece y no de lo que dicen las enciclopedias y las revistas médicas.

FOTO: Mi silla de ruedas, y el libro de Isabel sobre ella.

El libro de Isabel Hernández,
"Esclerosis Múltiple, esperando la solución", se presentará en el Hospital Clínic de Barcelona el 19 de mayo de 2008. El acto tendrá lugar a las 19:00 horas en la sala de actos Farreras Valentí (escalera 9, planta 3ª). C/Villaroel, 170 Barcelona.

Intervendrán en la presentación, además de la propia autora, el Dr. Albert Saíz -neurólogo que prologa la edición-, la psicóloga Eva Baillés y el editor Ramón Guito y Pons.

FOTO: Otra vista de mi silla de ruedas.

Si usted desea leer el texto que se ha incluido sobre mi persona, puede encontrarlo haciendo click sobre este enlace, ya que es una reproducción de la entrevista que Carlos O. Morales publicó en el diario La Jornada.


Agradezco a Isabel por el envío del libro, que llegó puntualmente a Cuernavaca. Y deseo éxito tanto en la presentación como en la presencia que logre el libro.

Y a todos aquellos amigos que nos leen desde Barcelona o lugares cercanos, hago extensiva la invitación al evento, ya que me queda un poco lejos para ir personalmente.

martes, 13 de mayo de 2008

Amar sin miedo y sin medida



Por Ana Silvia Barajas

Cuando me alejo de mi marido, apenas un par de pasos, él recuerda que quiere Coca-Cola, que le acomode el brazo, que le cambie de canal, que apague el ventilador, que abra la ventana, que recoja el papelito aquel que se acaba de caer. Aghh, y me lo dice mientras llevo en la mano, en las dos manos, cualquier cantidad de cosas: un plato, la escoba, la tarea, un juguete, o el orinal que además ¡está lleno porque él lo acaba de usar!

Por si fuera poco, suena el teléfono en aquel instante. Y si no respondo a tiempo, como suele suceder, comienza a sonar el celular perdido en el fondo de mi bolsa, en medio de popotes, pastillas, galletas y uno que otro estado de cuenta.

Ah, y yo apenas si me he cambiado de ropa, medio me paré frente al espejo y estoy someramente presentable, pero en fin, conozco al cartero desde que él era un niño, y tampoco es qu
e la vida social bulla, así que paso por aceptable para salir a recibir el correo.

FOTO: Héctor y Ana Silvia, en el parque "Los Columpios", Tres Marías, Morelos, México (diciembre 2007).
Nuestra casa –de mi esposo, mi hijo y mía–, es una constante fábrica de ropa y trastes sucios, una espiral de polvo y un generador de basura impresionante. Dura limpia esta casita acaso un día, y no cuento el jardín, donde “sentaron sus reales” Mariano (mi hijo de 5 años de edad) y sus dos perros. Punto aparte el coche que no sé lavar.

Tengo una vida muy bonita, y quizá sorprenda esta afirmación después de lo que parece el lamento de la llorona loca, pero mi vida es en realidad hermosa, y lo es porque vivo cada instante con mucho amor, porque disfruto de mi hogar y adoro a los dos hombres a quienes les doy mi tiempo, ja, mucha testosterona a mi alrededor.

Mi compañero es un hombre ejemplar, tiene 44 años y lleva más de la mitad de su vida con esclerosis múltiple, una enfermedad del sistema nervioso que daña la comunicación del cerebro con el cuerpo y limita movimiento, habla, visión o memoria, pero a mi querido doctor de mascotas le afectó sólo movilidad y causó parálisis en las cuatro extremidades.

FOTO: Ana Silvia y Héctor García en el Teatro Ocampo, Cuernavaca, Mor. México (enero 2008).
Él es cuadrapléjico y requiere ayuda hasta para beber agua. Yo lo atiendo en sus necesidades considero que con eficiencia –con limitaciones que la artritis psoriásica me impone–, y me gusta mucho la intimidad que la condición de él nos da. Que sí es muy cansado, no tengo que aclararlo, es evidente, pero también es un modo de amar que creo una como mujer sueña: amar sin reservas, entregar sin límites.

Cuando le doy de comer en la boca en público, suele haber reacciones de “qué lindos” o de “¡qué ridiculez!”, y es que a él a simple vista no se le nota discapacidad alguna, y está apantalladora la silla de ruedas pero no evidencia una enfermedad crónica e incurable. Ya cuando me ven levantar su cuerpo laso para que se yerga sobre sus piernas unos segundos y pueda yo subirlo o bajarlo del coche, o cuando entro y lo ayudo en el baño de señores, comienzan a preguntarse qué sucede con ese guapo que se ríe y come con tal gusto.

FOTO: Mariano, en el Hotel Santa Fe, Cabo San Lucas, BCS, México (marzo 2008).
Hacemos la mayor cantidad posible de actividades fuera de casa. No rechazamos invitación alguna, y vamos al campo, al teatro, a las exposiciones, a las fiestas y a donde se pueda. Yo no trato a mi esposo como enfermo, no tiene cama de hospital ni comida especial, busco su mayor integración posible a la vida “normal”, aunque eso me implique salir sudando y siempre con el tiempo reducido. Ahí vamos, niño, esposo, silla de ruedas, a veces perros, y al final, yo, cuidando que el vestido no se manche o que los tacones no me incomoden.

FOTO: Mariano, listo para ir a la playa, Cabo San Lucas, BCS, México (marzo 2008).
Algunos se limitan a observar disimuladamente, pero hay quien viene y pregunta qué le sucedió. Unos recomiendan panaceas, otros dan bendiciones, y los que nos dejan sin palabras son los que dicen “es usted una mujer taaan buena… tiene la gloria asegurada… blablabla”. Nos dejan sin palabras, a él y a mí, porque lo último que yo me considero es buena y noble y sacrificada, y mártir, sólo soy una mujer enamorada, y hago lo que se espera de toda esposa: acompañar a mi esposo en las buenas, en las malas y en las peores.

¿Me quejo de algo? No precisamente. Estoy viviendo a mis 42 años una etapa inigualable como mujer y como persona. Soy madre después de dos intentos fallidos, y eso me abrió un horizonte nuevo. Y he aprendido un poco a ser mejor gracias al ejemplo de fortaleza, paciencia y amor por la vida que Héctor me da.

Soy una mujer plena, que comparte la vida con un hombre al que podría besar el día entero; “yo s
oy tu piel y tú eres la mía”, dice él cuando le pregunto si le sorprende la química de nuestros cuerpos.

FOTO: Héctor y Ana Silvia en Plaza Puerto Paraíso, Cabo San Lucas, BCS, México (marzo 2008).
Mi único lamento entonces queda en el plano de la profesión. Dejé de trabajar tiempo completo al convertirme en madre. Y ha sido total mi separación de la carrera a partir del último año, porque no tengo el don de la ubicuidad que tanto mentaba mi maestro de español en secundaria. Soy pésima ama de casa, cocinera mediocre y periodista de añoranzas, pero descubrí que puedo amar sin miedo y sin medida.

Cuernavaca, Mor., febrero 13, 2008

domingo, 11 de mayo de 2008

1000% chilango



Nací en la Ciudad de México, crecí jugando en los alrededores del Monumento a la Madre, ahí aprendí a patinar. Vi cambiar el cielo muchísimas tardes en un edificio de Antonio Caso.

Quiero que mi ciudad siga siendo un lugar donde la gente puede vivir.

MVZ Héctor Manuel García Caballero
Ciudad de México, Miércoles 13 de junio de 2007

sábado, 10 de mayo de 2008

La varicela no se transforma en la enfermedad neurodegenerativa

La varicela no se transforma en la enfermedad neurodegenerativa, aclara Julio Sotelo

El diario Mexicano “La Jornada”, publica una interesante y extensa entrevista con el científico Julio Sotelo, co-autor junto al también científico mexicano Adolfo Martínez Palomo, del articulo publicado en la revista “Annals of Neurology”, que relacionaba el virus de la varicela con la esclerosis múltiple.

Enlace: http://www.jornada.unam.mx/2008/05/10/index.php?section=ciencias&article=a02n1cie

Te invitamos a que vistes la blog administrada por Carles Riquelme, a quien agradecemos haya compartido esta noticia
http://gidem.blogspot.com/

miércoles, 7 de mayo de 2008

¿Alternativas alternas?

Ana Silvia dice que también haría lo que fuera por lograr mi recuperación. Lo dijo cuando se discutía en un foro sobre las locuras que la familia hace en busca de una cura para la esclerosis múltiple, como el caso de una madre que deseaba vender el auto para pagar un tratamiento a base de tés promocionados en la web.

Y
luego hizo el resumen de las cosas que yo mismo he hecho, algunas a veces en contra del sentido común o de los principios científicos profesionales que como médico he acuñado, o pareciera que hasta dejando de lado nuestros principios de fe, pero es comprensible la actitud por la violencia de la enfermedad y la insistencia de quienes me veían decaer con el avance de la esclerosis múltiple, un proceso que comenzó hace ya 25 años.

FOTO: Personas llenando tambos en la fila de grifos de agua de Tlacote, en Querétaro, México.
Probé varios tratamientos alternativos: en los años 90 se puso aquí en México de moda beber agua de Tlacote, de un manantial al que le atribuían poderes curativos, y había filas interminables que iban por agua, y podían pasar días esperando, hasta dormían a la intemperie para conseguir el agua de aquel rancho, que era regalada, pero de cualquier modo implicaba un viaje y larga espera.
Pues fui por el agua de Tlacote y la bebí. No sucedió la cura ni se cambió el curso de la enfermedad, pero lo que yo considero un efecto placebo fue evidente y me ayudó mucho a mejorar el ánimo y sentirme fuerte. Con el boom del agua llegaron muchas "explicaciones" en medios de comunicación sobre el porqué de los beneficios, y se cree que era más por el proceso de filtración y purificación que reducía minerales y toxinas al agua.


FOTO: Camino de acceso al rancho de Tlacote.
Se contaban muchas "leyendas" sobre esa agua: primero que un perro sarnoso cayó al agua y al salir comenzó a curarse (aunque la sarna es una enfermedad autolimitante, que el cuerpo controla y elimina); se dijo también que una mujer con llagas utilizó el agua -no sabemos cómo- y se recuperó de sus males.

Luego, cuando el auge, en la misma fila
de espera, se contaba de boca en boca que Magic Johnson, al ser diagnosticado con VIH llegó a Tlacote en helicóptero y se llevó varios galones de agua, pero por supuesto no había nadie que lo hubiera visto ni que él lo haya declarado a medios. Y sí, pasé toda una noche acostado sobre un cartón en la carretera que conducía al rancho (se veían hermosas las estrellas en el cielo).


ILUSTRACION: Diagrama de los puntos de acupuntura en el cuerpo humano.
También fui con un acupunturista chino; sentí cierta mejoría pero era un tratamiento caro, de costo por sesión que no pudo ser sostenido. Ahí aparte de las agujas -que yo compraba- me preparaban una serie de autovacunas, elaboradas a partir de sedimento urinario (mío, no del chino, aclaro para evitar cualquier confusión). Me sentí mejor con una combinación de acupuntura tradicional con electroacupuntura.

Todo eso controló el temblor de mis manos hasta desaparecerlo (aunque ahora no se mueve nada, pero tampoco tiembla, ja). Mejoró también el control urinario, fortaleció la vejiga. Ahora puedo contener la orina y regular la urgencia.

FOTO: Cabeza de un hombre con agujas de acupuntura.
Y aquí, comentario adicional, en la puerta del chino había un aviso explicando que cualquier tratamiento alternativo (no alópata) que evidencie un beneficio a la salud, es permitido de ejercer con autorización de la Secretaría de Salud (en México).
En otro periodo estuve sometido a un protocolo de investigación sobre regeneración de mielina del doctor en ciencias Alejandro Hernández, quien elaboraba precursores de mielina a partir de algas marinas, en cápsulas aparentemente baratas pero por la continuidad de consumo que requiere tratar la esclerosis múltiple, se convertía en un tratamiento muy caro.

Así que abandoné la terapia con algas, que no tenía dinero para ese gusto, jajaja. Pero igual era experimentar con algas, digo con LAS algas.

Con estas cápsulas la mejoría se evidenció en fuerza y coordinación de movimiento, pero en ese periodo me aplicaron una vacuna antitétanos que me afectó mucho y pienso que provocó un brote, acelerando mi EM que era pasiva hasta entonces, y se activó notoriamente.


FOTO: Cápsulas a base de algas.
Comentario al margen: este biólogo (el de las algas, que -¡mucho ojo!- tampoco es neurólogo) sí tiene una hija con esclerosis múltiple y es investigador de la Universidad Autónoma Metropolitana en la Ciudad de México.
Menciono lo de la hija porque sé ya de dos casos en que promocionan tratamientos en Internet, mandando un correo que dice: "mi hija tenía esclerosis múltiple y se recuperó", o "mi esposa quedó ciega y cuadrapléjica, pero le dí tal cosa y está como nueva". Y dicen los rumores que ni uno ni otro son verdaderos, que se trata de meros agentes de ventas con discurso de identificación para acercarse a su target.

Pues en este caso yo conocí personalmente a la
hija del doctor Hernández, y lo único que le noté fue una especie de rigidez en el ceño, pero ella contaba haber estado paralizada de la mitad del cuerpo, y al verla, ella caminaba sin problema y hablaba con fluidez. Ahora no sé qué ha sido de este hombre ni cómo esté su hija.


ILUSTRACION: Caricatura de personaje bebiendo una infusión.
También ingerí un brebaje de una señora cuyo marido era de la ola naturista y hacían curas con ajo, cebolla y alcohol. De ése sólo tomé una copita, y si no la vomité fue por no volver a sentir el paso del preparado por la garganta, así que no hay testimonio de ningún resultado. Nota, la mujer no cobró por sus servicios, sólo pidió el costo de los ingredientes.
En el primer brote, saliendo del Instituto de Neurología (ya sé que suena como si en la puerta del hospital hubiera merolicos), me recomendaron tratarme con método naturista. Y allá voy, que me echo la receta, basada en frutas y verduras, y jugo de betabel con naranja, y baños de agua caliente y fría: quemarme los pies en agua hirviendo y luego meterlos en agua helada, para de inmediato cubrirlos con una toalla y acostarme a descansar.


FOTO: Ajo, limón y cebolla.
Sí me sentí mejor en general, aunque el brote había pasado. La alimentación sana me hizo bien y las combinaciones de temperatura en el agua fortalecieron la circulación.
Comentario sobre éste: a cualquier persona le haría bien ese tratamiento, y de hecho es muy parecido lo que mandan los naturistas para muchas enfermedades, pero a la EM "le hizo los mandados" porque la resonancia magnética siguió de "manchada".
Así, hay infinidad de remedios que recomienda la gente en todos lados. Con insistencia la apiterapia, varias veces el Herbalife, rezarle a los santitos (y acompañan la recomendación con una estampita de regalo).

FOTO: Tlacoyos en el comal, con salsas roja y verde.
Bueno, hasta una señora que vende tlacoyos -gorditas o no sé cómo describirlo para los no mexicanos, sopes, tortitas (aunque no es preciso), una especie de empanadas de maíz rellenas con frijol u otra cosa que igual provoque meteorismo, fritas en aceite y servidas con crema, queso, cebolla y salsa (nada recomendables para la salud de nadie)- pues hasta ella nos dio un remedio: dijo que dos pizcas diarias de nuez moscada me recuperarían.


FOTO: Columpio tenebroso.
Ah ah ah, y mi comadre psicóloga propone un método de reacción por shock. Ella quiere subirme a un columpio y lanzarme al vacío, y dice que me agarro porque me agarro, y si no me agarro, a lo mejor el madrazo (golpe, trancazo, chingadazo, changazo, traumatismo, fregadazo -elijan el sinónimo que más comprendan-), el madrazo a lo mejor me compone... O acaba con mi sufrimiento, diría yo. Jajajajaja. En Argentina columpio es hamaca, pero aún no sé qué será una hamaca allá (qué complicado eso de escribir un blog multicultural e incluyente).
Otra. Cuando se dijo que el usar mariguana era legal en caso de esclerosis múltiple, por ser un relajante natural que disminuye la espasticidad, el novio de mi hermana rapidito se ofreció a conseguir un kilo, por ayudarme, claro, pero también a consumirla.

FOTO: Matas de marihuana.
Nota: no sucedió tal. Lo agarraron con las manos en la mota y lo deportaron porque es turco. Mentira, no sucedió porque siempre fue una broma.
Una loca peruana que dice fue enviada para salvar al mundo, asegura que me cura, pero ella quiere, primero, salir de su país, luego, que alguien le pase una lana (dinero) y por último uno que se anime a ponerle... casa. Así que dudo seriamente de sus habilidades curativas.

FOTO: "Montecito" de Aspartame.
Qué diversión escribir todo esto. ¡Y lo que falta! Llegan correos previniendo que el Aspartame causa esclerosis múltiple, así que nada de bebidas light, y por el estilo, nada con conservadores. Y la cámara hiperbárica se anuncia como la panacea, a 700 pesos la sesión, y por supuesto, sin garantía de nada. Oh, y me dicen que suspenda el consumo de bebidas de cola. Creo que no es una opción para mí, a menos que me lo comprobraran.

Ahora me da mucha risa, pero en su momento fue un laberinto de pensamientos, de esperanzas, de decepciones, de dudas, de miedo, de confianza, sobre todo los primeros años de la enfermedad, cuando no hab
ía diagnóstico, y luego con diagnóstico pero sin medicamento existente, y más tarde con medicamento en el mercado pero sin seguridad social, y así ad infinitum, siempre había un vacío por el que podría entrar una duda.

Ana de repente se vuela y quiere seguir buscando opciones, como en su momento pasó con mi madre, que en el deseo de mejorarme y bajo la premisa de que "no hay peor lucha... que Lucha Villa", quería consultar con cuanta opción le recomendaban o escuchaba o veía en televisión.

FOTO: Logotipo del canal Infinito.
Hace año y medio, la misma comadre del columpio nos habló de un médico en China que estaba haciendo cirugía cerebral y recuperaba por completo a cuadrapléjicos (hay páginas de esto en la web). Ella lo vio en el canal Infinito (así se llama, aunque suena a visión esotérica, como si ella lo hubiera visto estando en trance, pero no, sólo es que tiene cable).

En la televisión, el canal sacó un rep
ortaje bajo el título "The man who makes people walk". Se llama doctor Jungh (no sé cómo se escribe, pero ahí va el comercial). Por supuesto que prende, y quisimos averiguar hasta con la embajada de México en China. Es natural buscar lo buscable.
Pero luego hallamos que se decía el médico era un maldito asesino de niños chinos porque usaba células embrionarias en sus implantes. Bueno, no se decía así, pero los médicos occidentales no le reconocen mérito ni resultados, y cuestionan la ética de sus procedimientos.

Shaya Michán, el gurú de la medicina alternativa, tiene en su haber montones de enfermos terminales que dan testimon
io de recuperación. Mi suegra conoció personalmente a un muchacho recuperado de Sida, y todo por tomarse su pipí asentada en la ma-ra-vi-llo-sa jarra magnética. (Creo que de eso yo no quiero).

Mi mamá también quiso llevarme con Shaya, que en su momento presentó testimonio con EM. Y me quería llevar a cuanto le dijeran, pero pudo escuchar mi no.

No soy el primero ni el último que ha pasado por la interminable avalancha de consejos llenos de buenas intencion
es, que siempre se agradecen.
Y tal como en el diálogo del Dr. House, siempre flota la interrogante de ¿y si no es esto? ¿y si con eso no mejora? entonces...

FOTO: Puesto típico de remedios herbolarios en el mercado Sonora, en México, Distrito Federal.
En una conferencia de octubre pasado, la presidenta de la Academia Mexicana de Neurología (que estará en televisión el 19 de mayo hablando sobre EM), Lilia Núñez Orozco, habló justamente sobre todos esos tratamientos médicos alternativos que dicen "curar" la esclerosis múltiple.
Hizo, cual revista del consumidor, el cálculo de tratarse con yerbas del mágico mercado de Sonora (conocido proveedor de brujas y curanderos en la Ciudad de México), y pues sí, sí sale carito...

FOTO: Peyote sobre la palma de una mano.
Breviario cultural, en Argentina dicen "yuyitos", aquí no existe el término aunque significa preparados de yerbas para tés o baños; el término más parecido aquí sería "peyotitos", que son pequeños cactus alucinógenos muy solicitados.

Siguiendo con la doctora Núñez, ella dice que si bien no curan la esclerosis múltiple, los tratamientos alternativos muchas veces mejoran el ánimo de las personas y las dejan en mejores condiciones para avanzar, pero, recomienda que bajo
ningún motivo, se abandonen los tratamientos alópatas, los interferones o co-polímeros, o lo que el neurólogo indique.

Y lo básico sería buscar que cualquier remedio alterno sea inocuo (que no dañe), pero cuidado con los que son inicuos (que te dañan).

Curiosamente, en su conferencia, la médica incluyó en la lista de soluciones alternativas la fe, cuando se le concede el poder curativo a la oración. Eso, digo yo, hasta ahora no ha matado a nadie, ¡y es gratis!, pero hay testimonios y pruebas de que mucha gente, aún sin influencia religiosa, con fe y pensamiento positivo, ha mejorado su condición.



FOTO: La cereza que Mariano compartió conmigo en julio de 2007.
Desde la Ciudad de la Eterna Primavera, considerando seriamente iniciar la terapia con elevado consumo de cereza (de acuerdo con una de las recomendaciones),
Héctor García Caballero