miércoles, 18 de julio de 2007

En la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal

México, D.F., julio 17, 2007.


















Los derechos humanos de las personas con discapacidad

El testimonio de Héctor Manuel García Caballero
fue publicado en la edición de julio de la revista DFensor,
órgano de difusión institucional de la CDHDF

(para leer el texto completo, haga click aquí)

Audiencia pública

El pasado mes de junio, la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal (CDHDF) convocó a la primera audiencia pública Los derechos humanos de las personas con discapacidad en el Distrito Federal, que se destacó por la entrega y emotividad de sus asistentes.

Esta audiencia aportó, de primera mano, información relevante para ubicar y conocer las violaciones que sufren los derechos humanos de estas personas. Además, constituyó un espacio de franco y cercano contacto
entre la institución y una población a la que no se le suele prestar la atención debida.


Testimonio
Intervención de Héctor Manuel García Caballero
(Publicado íntegro en la página personal http://drhectorgc.blogspot.com)

* Texto elaborado por Tania Ramírez Hernández, colaboradora de la CDHDF.

martes, 17 de julio de 2007

Vivir sin poder moverse es extremadamente difícil

Agradezco a mi Padre Celestial y a la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal, la oportunidad que me dan para brindar mi testimonio en esta presentación del libro “Manual Práctico para Personas con Lesión Medular”.

Mi nombre es Héctor Manuel García Caballero.

Soy médico veterinario egresado de la UNAM, con cuadriparesia espástica actualmente, después de perder paulatinamente mis capacidades motoras a lo largo de más de 20 años.

Padezco esclerosis múltiple desde los 19 años de edad.

Esta es oportunidad de expresarme por mí y por quienes viven con discapacidad por accidentes o enfermedades degenerativas.

Aunque la mía es una enfermedad autoinmune, las secuelas son similares a las ocasionadas por lesiones de médula espinal, y requiere los mismos cuidados.


Algunos pacientes de esclerosis múltiple -según las estadísticas, cuatro de cada diez- llegamos a la invalidez y padecemos complicaciones por inmovilidad.

En 24 años, mi enfermedad me ha llevado a depender en todas mis necesidades.
La medicina busca curas para problemas como el mío o como los de quienes a resultas de un accidente pierden su capacidad de valerse por sí mismos.

Sin embargo, no todas las soluciones para suplir pérdidas de quienes estamos incapacitados, están en un entorno hospitalario.

Nuestra necesidad es tal como la variopinta naturaleza humana.

Las personas todas, no sólo quienes dependemos de otros, somos únicos en esencia.

Y aunque los tiempos y las consciencias cambian, los discapacitados aún somos a veces etiquetados sin que se piense en nuestra unicidad y en nuestro muy personal modo de vivir la vida.

Yo soy discapacitado...
Y al igual que otros adultos, enfrento la discapacidad en un momento de la vida en que se nos supone activos.

Es mi sentir que en ocasiones no es fácil ser visto con empatía.

A veces he sentido incluso que preferirían que mi silla de ruedas y yo fuésemos invisibles, porque somos en cierto modo el recordatorio de que cualquiera puede estar expuesto a ocupar nuestro lugar.

De pronto un día, yo, de ser un adulto activo, proveedor y útil, pasé a ser dependiente física, económica, moral y emocionalmente.
Héctor García y Francisco Prieto
Y la tarea cuando alguien se vuelve dependiente recae en la familia -o en la pareja- que en ese momento no está preparada para eso.
¿Quién lo estaría?
El discapacitado, de ser soporte pasa a ser consumidor, y no un miembro común de la familia.
Las necesidades no son únicamente de vestido, casa y sustento.
Las necesidades son multiplicadas.

La tarea de familia y cuidadores se vuelve agotadora.
Quienes hemos perdido habilidades físicas, mentales o motrices, necesitamos cuidados personales y permanentes.

No podemos vivir solos, no podemos hacer nada por nosotros mismos, ni siquiera alimentarnos o beber agua, mucho menos cuidar nuestro aseo personal o resolver necesidades cotidianas y simples para los demás como abrir una ventana o prender la luz. Absorbemos la vida de quien comparte nuestra casa.

Ellos deben hacer todo por duplicado -¡o triplicado!-, para sí mismos y para quienes vivimos con sus atenciones y cuidados.
Pero si la familia se desgasta pueden suceder dos cosas que resultan en desenlace trágico:

La indiferencia acaba con el dependiente, que no recibe ayuda y por ello llega a la intolerancia o la locura, tras haber agotado cualquier salud.
La segunda cosa terrible en que se puede caer es desánimo y depresión en el paciente.

La depresión puede llevar a alguien al abandono de sí mismo.
Y eso no es todo...
La atención de una persona con discapacidad suma cifras elevadísimas: aparatos, medicamentos, terapia y cuidadores son costosos.

Productos para estar confortable y saludable, limpio y prevenido de complicaciones nunca terminan de conseguirse: asiento ortopédico; zalea de borrego; cremas, pastillas, laxantes (gastroprocinéticos para que no se oiga feo), hipoalergénicos y un sinfín de artículos, suman cuentas muy grandes.
Al igual que muchos discapacitados, yo también requiero ayuda en eso porque no dispongo de un patrimonio personal.
No construí mi propia familia en edad temprana.

La incertidumbre y lo impredecible de mi enfermedad me volvió cauto respecto a la pareja, pero hoy a mis 43 años, encuentro que en la discapacidad la mejor persona de quien recibir ayuda es la pareja.

Ni los padres, ni los hijos, menos aún los hermanos o amigos, son quienes permanecerán en tiempo y sentimiento a nuestro lado.

Nuestros padres cumplen su tiempo, y los demás tienen vida y familia por quienes deben responder.

A todos ellos agradecemos entrañablemente su ayuda por el periodo que nos toca compartir la vida con ellos, pero no son presencia continua para una necesidad permanente.

Mi compañera es la única que en realidad tomó el riesgo de vivir sumando a sus propias dolencias mi invalidez.
Compartimos la dicha de un hijo que llegó a mi vida con 3 años recién cumplidos y me enseña cada día que vivir con discapacidad en casa no es tragedia.

Él experimenta la ayuda que recibo: sabe que siempre habrá alguien dispuesto a hacer su buena acción empujando mi silla, ayudando a mamá cuando me mueve o simplemente adelantándose a abrir la puerta para facilitar mi paso.

Él agradece en mi nombre cuando el contacto visual es limitado por mi posición.

Perdí muchas cosas en estos años. El ejercicio de mi carrera se debió detener, aunque no al 100 por ciento; mis actividades se limitaron extremadamente (dice mi colega el Dr. Paz que por flojera).
Mi vida cambió absolutamente: la de mi familia también. Y ciertamente ellos no pidieron vivir esta experiencia. Nos ha cambiado la discapacidad.
Vivir sin poder moverse no es fácil.

Corrijo: vivir sin poder moverse es extremadamente difícil, particularmente cuando no hay preparación ni recursos para enfrentar las necesidades especiales.

He visto que la familia de un discapacitado vive gravemente la limitación, y para facilitar la tarea de cuidarnos, apoyarnos y mantenernos vivos es determinante que alguien se ocupe de ellos al igual que de nosotros.
Requerimos todo cuanto esté al alcance para mejorar nuestra calidad de vida.

Requerimos apoyos no solamente en cuestiones materiales, que desafortunadamente son muchas.

Requerimos especialmente que quienes nos rodean tengan bienestar para ayudarnos.
La preparación y el apoyo de ellos son indispensables.
Conscientes de todo esto, Ana Silvia y yo iniciamos una asociación de ayuda para pacientes con esclerosis múltiple y sus familiares en Cuernavaca.

Sabemos que la familia es base y meta de la vida.

Pero un trabajo como el que nosotros aspiramos a concretar siempre será incompleto sin apoyos como el libro que hoy llega a nuestras manos.

Un manual práctico es un documento invaluable, de gran utilidad para quienes padecemos por cambios en nuestro cuerpo, y especialmente efectivo para quienes nos ayudan a seguir estando enteros cuando nuestro mundo ya no es el mismo.

Norma Patricia Maldonado, quien dedicó con entereza corazón y mente a elaborar este precioso regalo para quienes padecemos parálisis, es un ejemplo y un aliciente, un modelo de adaptación, progreso y servicio en condiciones adversas.

Norma Patricia Maldonado
Dejo ante ustedes mi reconocimiento a esta mujer que, sin ser escritora, ha construido un ejemplar que no debe faltar en la biblioteca de quien tenga como máxima el principio cristiano de amar al prójimo como a sí mismo.

En mi camino he encontrado muchísima gente que se esfuerza por vivir en la práctica esta norma, pero desafortunadamente no encuentra quién les diga el cómo.

Gracias, Norma Patricia, por esta maravillosa iniciativa.

Gracias, Fundación Humanista de Ayuda a Discapacitados, por fomentar este tipo de acciones.

Y gracias por colaborar a que el mundo sea mejor ayudándonos a vivir como hermanos.
Emilio Alvarez Icaza, Presidente de la CDHDF
Por una mejor vida en familia yo comencé a andar este camino de hacerme oír.

Por ese mismo anhelo creo firmemente en los propósitos humanitarios de personas e instituciones como los aquí presentes.

Yo toco con las manos que me prestan cuantas puertas son necesarias.
Camino con los pies de otros la distancia que hace falta, y encuentro en ustedes el ánimo para continuar.

Mi piedra angular, mi cordura, mi voluntad, mi entereza y mi confianza en la vida es Dios.

Sin la fe ni la convicción de la presencia de mi Padre Celestial en cada segundo de mi vida yo no sería quien soy.

Él es mi pastor, conforta mi alma, no temo mal alguno, aunque ande en valle de sombra de muerte (Salmo 23).
Agradezco a mi Padre Celestial por aliviar mi cansancio; le doy gracias por esta prueba que me permite hoy ayudar a quienes como yo necesitamos de todos; pongo mi vida en su voluntad, y pido su bendición para que mi paso por el mundo sea útil a otros, en el nombre de Nuestro Señor Jesucristo.
Amén.
MVZ Héctor Manuel García Caballero
Ciudad de México, 17 de julio de 2007.

lunes, 16 de julio de 2007

Presentación del manual práctico para personas con lesión medular

Para leer la información completa, haga click sobre la imagen

El Dr. García en el diario La Jornada


Ser escuchado, el afán de un hombre con discapacidad


Por CARLOS O. MORALES CUERNAVACA.
Héctor es un médico veterinario, actualmente vive en esta ciudad capital, y es un hombre que hay que admirarlo en todos los sentidos, pero principalmente por ese deseo enorme de luchar por su derecho a vivir.

¿Qué tiene de extraordinario de tener el deseo de vivir?

Todos los tenemos en una u otra medid
a.

No esta vez, Héctor García Caballero es un hombre especial, es un ser humano que ama como usted o como yo, es un hombre que desea conservar a su familia siempre a su lado, sólo que a diferencia de nosotros, Héctor García es un ser humano con capacidades diferentes.

Es discapacitado, lo que no le impide acudir a foros en la ciudad de México a
buscar los espacios para dar a conocer las limitaciones que las propias leyes de nuestro país le imponen. No tiene derecho a una pensión, ni su actual pareja puede acceder a beneficios públicos, porque no están casados oficialmente, pero lo más importante para él, confiesa, es hacerse escuchar.

“Quiero hacer escuchar mi voz, la cual a veces no es muy clara por el esfuerzo de regular la respiración al hablar. Quiero hablar de mí, de mi derecho a vivir, de mi deseo de seguir siendo económicamente productivo.
Cuadrapléjicos en condiciones similares a las mías levantaron su voz. Ramón Sanpedro es el más conocido de ellos, pero él peleaba un derecho a morir, yo a diferencia absoluta del español, quiero vivir, amo la vida, y aprecio la enseñanza que mi discapacidad me da de valorar la vida y disfrutar cada instante y cada momento; en suma, peleo por seguir viviendo”, expresa.

Héctor Manuel García Caballero, de 43 años, padece esclerosis múltiple desde los 19 años y hace 10 está en silla de ruedas y hoy sólo controla sus movimientos
del cuello hacia arriba.

Su carrera ha sido ejemplar aun cuando para mucha gente sea sólo un discapacitado más. En sus palabras no hay resentimiento, solamente se percibe ese inmenso deseo de vivir, de ser útil, de que la gente importante, los que hacen las leyes en este país y en la entidad, lo tomen en cuenta.

Héctor, narra su vida así: “Estudié medicina veterinaria en la UNAM. Ejercí mi profesión con entrega… hasta el día en que mis manos dejaron de ser útiles. Dejé mi vida de doctor de mascotas. Me retiré siendo un adulto joven, fuerte, al que la discapacidad le quitó la oportunidad. Hoy, no recibo pensión, a pesar de no mover piernas ni brazos y no ser apto para mi profesión. Los veterinarios rara vez somos asalariados. Mis 12 años de trabajo independiente no aseguran mi vejez.

“Pese a ello, me convertí en telefonista y desde 2001 tengo derecho al Seguro Social, pero me niegan mi pensión argumentando la antigüedad de mi discapacidad, pero en mi caso, el padecimiento ha sido progresivo hasta la invalidez. El empleo como telefonista es el único que estaba en posibilidad de conseguir y desempeñar. Sí, soy el mismo discapacitado, el que requiere ayuda hasta para beber agua. Que no puede moverse por sí solo diez centímetros de la posición en que lo colocan. El mismo que –aún para ser telefonista– solicita a otros que hagan lo que con mi cuerpo yo no puedo. Lo bueno, es que mi empleador no me despedirá.

“Tengo un permiso casi permanente para ausentarme y permanecer en Cuernavaca, donde intento vivir siendo útil a mis semejantes, como un jefe de familia. Estoy formando una familia: la que por convicción evité en mi juventud, pero que hoy a pesar de mi condición tengo oportunidad de hacer en mi edad adulta. El único patrimonio que ofrezco a mi mujer y a su hijo: es mi deseo por seguir viviendo, respetar las leyes y trabajar. Paradójicamente, mi país me descalifica para ser igual que todo ciudadano. Mi calidad de profesionista es obstáculo y no aliciente.

“La carrera que elegí debió darme oportunidad de formar un patrimonio, pero mi enfermedad es desgastante y se comió uno a uno todos mis sueños. Como familia también somos vulnerables, pero por edad, educación, y condición fuera de matrimonio, se nos descalifica para recibir ayudas gubernamentales. El deseo de superación que nos hizo universitarios nos elimina de la lista de necesitados. Siendo madre soltera, ella no es candidata a programas asistenciales por tener pareja, que soy yo.

“La discriminación laboral por edad es otro freno en nuestro plan de vida. Somos un veterinario/telefonista sin derecho a pensión y una periodista/madre desempleada. Mi enfermedad es incurable, crónica y de tratamiento excesivamente costoso. Apelo a mi derecho a pensión y a garantizar mi atención médica, como lo establece la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en su artículo cuarto.

“Por ello, insto a que se tomen las medidas pertinentes para modificar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas que dificulten el acceso a los beneficios legales de los discapacitados. Con este ejemplo de mi vida, los diputados locales de todos los partidos, los diputados federales del PAN, PRI o PRD tienen la oportunidad de demostrar que verdaderamente son representantes populares, acudo al gobierno del estado, porque no tengo pensión porque la ley no considera situaciones extraordinarias como la que me llevó a dejar mi profesión, los convoco a que hagan posible el cambio. Les pido que tomen en consideración mi dicho, que se muevan del modo en que yo no puedo hacerlo.

“Nací en la Ciudad de México, crecí jugando en los alrededores del Monumento a la Madre, ahí aprendí a patinar. Vi cambiar el cielo muchísimas tardes en un edificio de Antonio Caso. Hoy quiero que mi ciudad siga siendo un lugar donde la gente puede vivir. Quiero que en Cuernavaca, se cambien las reglas igual que en mi país, las reglas que nos excluyen a unos pocos por ser diferentes. Vengo a pedir que se respete el derecho a vivir. Mi derecho a vivir”.

¿Tiene razón? No lo sabemos, pero sí vemos ese deseo enorme por vivir, y a Héctor le agrada mucho la idea de participar activamente para fundamentar derechos que a veces por uno u otro motivo son planteados por personas muy preocupadas, pero que en ocasiones no son discapacitados.

Por ello, dice: “Ratifiqué mi testimonio ante la Conapred –mismo que no considero una queja en sí–, aunque tengo cierta preocupación por los trabajos en que he colaborado y aún colaboro. No me gustaría perjudicar a mis actuales empleadores por presionar a las autoridades. Anteriormente yo no contaba con Seguro Social y ahora gracias al modesto trabajo lo conseguí, y aunque ya no puedo desempeñar actividades no he perdido el beneficio del Seguro Social por atención de mi patrón”.

El día 17 del presente mes en la ciudad de México
, hablará de un manual para personas con parálisis causada por lesiones medulares.

Ahí mismo, Héctor narrará su experiencia personal en casi una década de inmovilidad, en el modo que su sentido común, su estado de ánimo, su sed de información y sus conocimientos de medicina le han permitido prevenir y evitar complicaciones físicas y fisiológicas.

Cabe señalar que uno de sus proyectos en desarrollo –como pareja– es una asociación en la que se apoye a personas con esclerosis múltiple y a sus familias, "porque jamás se está suficientemente preparado para cambiar la vida personal y familiar al surgir una discapacidad. Sin conocer los contenidos del manual, pensamos que posiblemente sea similar a la Guía de Recursos para la Parálisis que edita la Fundación Christopher y Dana Reeve. Habiendo leído esta guía, reconocemos y celebramos la importancia de que se haga una edición para consumo nacional, con recursos al alcance de la mano de los mexicanos".

martes, 3 de julio de 2007

El Dr. García en el diario Reforma

El domingo 24 de junio, en su colaboración editorial para el periódico Reforma, Ricardo Bucio decidió incluir parte del testimonio de Héctor García.

Ricardo Antonio Bucio Mújica ha apoyado desde su función pública el desarrollo social, principalmente vinculado con Organizaciones de la Sociedad Civil. Comprometido con la justicia social, actualmente es Secretario Técnico de la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal.

También fue solicitado el permiso para publicar el documento íntegro en DFensor, revista editada por la propia Comisión, que puede ser consultada por Internet.

Y se incluirá una entrevista al Dr. Héctor García en la investigación para la elaboración del Informe Especial sobre los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad en el DF, en virtud de que a juicio de la CDHDF constituye un caso emblemático de la desprotección que impera en nuestro país.

Vengo a hacer escuchar mi voz

Testimonio enviado para ser leído en la Primera Audiencia Pública
LOS DERECHOS HUMANOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN EL DISTRITO FEDERAL

Vengo a hacer escuchar mi voz, a veces no muy clara por el esfuerzo de regular la respiración al hablar.

Quiero hablar de mí, de mi derecho a vivir, de mi deseo de seguir siendo económicamente productivo.

Cuadrapléjicos en condiciones similares a las mías levantaron su voz. Ramón Sanpedro es el más conocido de ellos, pero él peleaba un derecho a morir.

Yo, a diferencia absoluta del español, quiero vivir.

Amo la vida, y aprecio la enseñanza que mi discapacidad me da de valorar la vida y disfrutar cada instante y cada mom
ento; peleo por seguir viviendo.

Soy Héctor Manuel García Caballero, tengo 43 años de edad, y padezco esclerosis múltiple desde los 19.

Hace diez años estoy en silla de ruedas y hoy sólo controlo mis movimientos del cuello hacia arriba.

Estudié medicina veterinaria en la UNAM.

Ejercí mi profesión con entrega… hasta el día en que mis manos dejaron de ser útiles.

Dejé mi vida de doctor de mascotas.

Me retiré siendo un adulto joven, fuerte, al que la discapacidad le quitó oportunidad.

Hoy, no recibo pensión, a pesar de no mover piernas ni brazos y no ser apto para mi profesión.

Los veterinarios rara vez somos asalariados. Mis doce años de trabajo independiente no aseguran mi vejez.

Me convertí en telefonista y desde 2001 tengo derecho al Seguro Social, que me niega pensión argumentando la antigüedad de mi discapacidad, pero en mi caso, el padecimiento ha sido progresivo hasta la invalidez.

El empleo como telefonista es el único que estaba en posibilidad de conseguir y desempeñar.

A juicio del IMSS, al tomar el trabajo mi discapacidad era la misma que hoy y dicen que puedo seguir así.

Sí, soy el mismo discapacitado.

Que requiere ayuda hasta para beber agua. Que no puede moverse por sí solo diez centímetros de la posición en que lo colocan.


El mismo que -aún para ser telefonista- solicita a otros que hagan lo que con mi cuerpo yo no pu
edo.

Mi empleador no me despedirá.

Tengo un permiso casi permanente para ausentarme y permane
cer en Cuernavaca, donde intento vivir siendo útil a mis semejantes, como un jefe de familia.

Estoy formando una familia: la que por convicción evité en mi juventud, pero que hoy a pesar de mi condición tengo oportunidad de hacer en mi edad adulta.

El único patrimonio que ofrezco a mi mujer y a su hijo: es mi deseo por seguir viviendo, respetar las leyes y trabajar.

Paradójicamente, mi país me descalifica para ser igual que todo ciudadano.

Mi calidad de profesionista es obstáculo y no aliciente.

La carrera que elegí debió darme oportunidad de formar un patrimonio, pero mi enfermedad es desgastante y se comió uno a uno todos mis sueños.

Como familia también somos vulnerables, pero por edad, educación, y condición fuera de matrimonio, se nos descalifica para recibir ayudas gubernamentales.

El deseo de superación que nos hizo universitarios nos elimina de la lista de necesitados.

Siendo madre soltera, ella no es candidata a programas asistenciales por tener pareja, que soy yo.

La discriminación laboral por edad es otro freno en nuestro plan de vida. Somos un veterinario/telefonista sin derecho a pensión y una periodista/madre desempleada.

Mi enfermedad es incurable, crónica y de tratamiento excesivamente costoso. Apelo a mi
derecho a pensión y a garantizar mi atención médica.

Como lo establece la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad(1) en su Artículo Cuarto, insto a que se tomen las medidas pertinentes para modificar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas que dificulten el acceso a los beneficios legales de los discapacitados.

No tengo pensión porque la ley no considera situaciones extraordinarias como la que me llevó a dejar mi profesión.

Los insto a que hagan posible el cambio.

Les pido que tomen en consideración mi dicho, que se muevan del modo en que yo no puedo hacerlo.

Nací en la Ciudad de México, crecí jugando en los alrededores del Monumento a la Madre, ahí aprendí a patinar. Vi cambiar el cielo muchísimas tardes en un edificio de Antonio Caso.

Quiero que mi ciudad siga siendo un lugar donde la gente puede vivir.

Vengo a pedir que cambien las reglas en mi ciudad y en mi país, las reglas que nos excluyen a unos pocos por ser diferentes.

Vengo a pedir que se respete el derecho a vivir. Mi derecho a vivir.

MVZ Héctor Manuel García Caballero
Ciudad de México, Miércoles 13 de junio de 2007.

(1) Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad Artículo 4. Obligaciones generales 1. Los Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna por motivos de discapacidad. A tal fin, los Estados Partes se comprometen a:

b. Tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad;